โอกาสข้อมูลสุขภาพ: พูดภาษาเดียวกัน 

อรุณสวัสดิ์ เพื่อนร่วมงานด้านสุขภาพ และยินดีต้อนรับสู่การอัปเดต European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) ซึ่งปัจจุบันมุ่งเน้นไปที่ EU Health Data Space และประเด็นสำคัญที่เน้นเกี่ยวกับคำศัพท์ที่ส่งผลต่อความเข้าใจ เขียนผู้อำนวยการบริหาร EAPM ดร. เดนิสฮอร์แกน

การจัดตำแหน่งคำศัพท์

เมื่อวันที่ 7 มิถุนายน EAPM ได้จัดคณะผู้เชี่ยวชาญของสหภาพยุโรปเกี่ยวกับข้อเสนอใหม่เกี่ยวกับ EU Health Data Space งานอภิปรายดังกล่าวได้รวบรวมผู้กำหนดนโยบายกับผู้นำทางความคิดจากองค์กรด้านสุขภาพ สถาบันการศึกษา อุตสาหกรรม และผู้ป่วย เพื่อเรียนรู้จากกันและกันและหารือเกี่ยวกับสถานการณ์ปัจจุบันของการเล่นและแนวทางร่วมกันเพื่อพัฒนาการพัฒนาอย่างกว้างขวางและแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับการนำไปใช้

ข้อความสำคัญประการหนึ่งที่เป็นผลก็คือ จำเป็นต้องมีความชัดเจนมากขึ้นในหมู่ผู้เชี่ยวชาญและสาธารณชนเกี่ยวกับวิธีการที่เทคนิคที่ใหม่กว่าในการที่ข้อมูลสามารถเปิดประตูสู่การดูแลสุขภาพที่ดีขึ้น เช่น การใช้ข้อมูลจากการทดสอบไบโอมาร์คเกอร์ ปัจจุบันการใช้คำศัพท์ทั่วไปที่ไม่สอดคล้องกันเป็นอุปสรรคต่อความก้าวหน้าในการดูแลสุขภาพ 

ความสับสนปรากฏชัด: คำศัพท์มีความแตกต่างกันอย่างมาก สะท้อนให้เห็นในการนำไปปฏิบัติในระดับประเทศ 

หนึ่งในพื้นที่ที่มีความต้องการมากที่สุดคือคำศัพท์ที่เกี่ยวข้องกับการทดสอบ

ตัวอย่างเช่น การทดสอบไบโอมาร์คเกอร์สำหรับการกลายพันธุ์ของโซมาติกหรือวัตถุประสงค์อื่นๆ การทดสอบระดับโมเลกุลขั้นสูง หรือการทดสอบทางพันธุกรรมของเจิร์มไลน์สำหรับการกลายพันธุ์หรือตัวแปร สิ่งเหล่านี้ล้วนเป็นกุญแจสำคัญในการดูแลที่ดีขึ้น แต่ทั้งหมดนั้นยังคงประสบปัญหาจากคำจำกัดความหรือการใช้งานที่แตกต่างกันหลายประการ ถึงเวลาแล้วที่จะต้องประสานภาษา ทำให้การสื่อสารง่ายขึ้น และอธิบายวัตถุประสงค์และความสำคัญของการทดสอบอย่างชัดเจน

โฆษณา

นี่ไม่ใช่เรื่องของความหมาย เป็นสิ่งสำคัญทั้งในแง่ของความแม่นยำในการทดสอบ และสำหรับการอนุญาตให้มีการใช้ยาเฉพาะบุคคลซึ่งให้การดูแลผู้ป่วยในระดับใหม่ Biomarker และการทดสอบขั้นสูงอื่นๆ ที่คล้ายคลึงกันได้กลายเป็นเครื่องมือสำคัญในการวินิจฉัยและการรักษา และมีบทบาทเพิ่มขึ้นในการวิจัยด้านสุขภาพ 

พวกเขาคาดหวังถึงการประเมินที่แม่นยำยิ่งขึ้น การระบุผู้ป่วยที่มีแนวโน้มว่าจะตอบสนองต่อการรักษาที่กำหนด หรือการคาดการณ์ที่แม่นยำยิ่งขึ้นและการเฝ้าติดตามความก้าวหน้าของโรค พวกเขาสามารถระบุผู้ป่วยที่มีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการเกิดภาวะที่กำหนดได้ แต่ความสับสนเกี่ยวกับศัพท์แสงทางการแพทย์เป็นอุปสรรคต่อยาที่มีความแม่นยำซึ่งการทดสอบเหล่านี้อนุญาต 

ความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์ของการทดสอบได้ก้าวไปเร็วกว่าความสามารถของสถาบันและบุคคลในการรักษาให้ทัน และแม้แต่ผู้เชี่ยวชาญก็ใช้เงื่อนไขที่แตกต่างกัน ความสับสนและความไม่แน่นอนเกี่ยวกับคำศัพท์ยังเป็นอุปสรรคต่อความพยายามในการปรับความเข้าใจเกี่ยวกับประโยชน์ของเทคโนโลยีที่หลากหลายและวิธีการทดสอบ ทั้งในการรักษาและในการวิจัย ความเข้าใจที่ดีขึ้นและแนวทางที่คล่องตัวในการใช้คำศัพท์ที่สอดคล้องกันจะช่วยให้เกิดการยอมรับและส่งเสริมความไว้วางใจจากสาธารณชน นำไปสู่การทดสอบที่เหมาะสมในวงกว้างขึ้น และสุขภาพที่ดีขึ้น  

เสียงที่เป็นหนึ่งเดียวจะช่วยให้ชุมชนทางการแพทย์และผู้ป่วยบรรลุความเข้าใจร่วมกันเกี่ยวกับประโยชน์ของการทดสอบซึ่งใช้ยาเฉพาะบุคคลเป็นหลัก 

แต่สำหรับศักยภาพทั้งหมดที่การทดสอบเสนอ อัตราจริงของการทดสอบอย่างละเอียดนั้นล้าหลังมากหลังคำแนะนำแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด แม้จะมีประโยชน์ทางคลินิกที่ชัดเจนและคำแนะนำในแนวทางปฏิบัติสำหรับการทดสอบไบโอมาร์คเกอร์เชิงพยากรณ์และการรักษาแบบกำหนดเป้าหมายทางเลือกแรกในผู้ป่วยมะเร็งปอดชนิดไม่ใช่เซลล์ขนาดเล็ก แต่ก็มีหลักฐานว่าการทดสอบยังไม่ได้รับการยอมรับอย่างกว้างขวางในการตั้งค่าทางคลินิก 

ต้องเอาชนะความท้าทายที่น่าเกรงขามบางอย่างเพื่อให้บรรลุเป้าหมายในการใช้ประโยชน์จากการทดสอบไบโอมาร์คเกอร์เพื่อปรับปรุงสุขภาพของผู้ป่วย และเพื่อส่งเสริมความยั่งยืนในระบบสุขภาพโดยลดการวินิจฉัยที่ไม่ได้รับหรือทางเลือกในการรักษาที่ไม่เหมาะสม อุปสรรคมีตั้งแต่ความไม่คุ้นเคยในชุมชนทางคลินิกที่มีโอกาสเกิดขึ้นใหม่ ไปจนถึงความไม่แน่นอนในการจ่ายเงินสำหรับการทดสอบ แต่ปัจจัยหนึ่งที่ได้รับการตรวจสอบอย่างละเอียดยิ่งขึ้นในขณะนี้คือเงื่อนไขการทดสอบที่หลากหลาย สิ่งนี้ทำให้เกิดความสับสนในหมู่ผู้ป่วยและแม้แต่ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ โดยมีผลกระทบในทางลบต่อการรับซื้อ และการค้นหาวิธีแก้ไขปัญหาที่มีประสิทธิภาพสำหรับปัญหาที่แตกต่างกัน เช่น การปกป้องข้อมูลและการทำงานร่วมกันของระบบสารสนเทศ

ความคล้ายคลึงกันที่น่าสนใจเกิดขึ้นในเดือนเมษายน โดยมีการจัดงานโดยคณะกรรมาธิการยุโรปและองค์การเพื่อความร่วมมือทางเศรษฐกิจและการพัฒนา เพื่อทำเครื่องหมายการเปิดตัวโครงการร่วมเพื่อพัฒนาความรู้ทางการเงินทั่วทั้งสหภาพยุโรป (โครงการเกตเวย์ระหว่างประเทศเพื่อการศึกษาทางการเงิน) "กรอบการทำงานใหม่ของสหภาพยุโรปมีจุดมุ่งหมายเพื่อสร้างคำศัพท์ทั่วไปของสหภาพยุโรปในด้านบริการทางการเงินและเพื่อพัฒนานโยบายและโปรแกรมความรู้ทางการเงิน" การประกาศดังกล่าว 

หากคำศัพท์การรู้หนังสือและมาตรฐานเป็นพื้นที่สำคัญของการมีส่วนร่วมของสาธารณชนสำหรับบริการทางการเงิน มีความสำคัญต่อสุขภาพมากน้อยเพียงใด ซึ่งส่งผลกระทบต่อทุกคน?

นี่เป็นพื้นที่ที่ EAPM จะมีส่วนร่วมในระดับผู้มีส่วนได้เสียหลายฝ่ายในฐานะระดับกฎหมาย/นโยบาย 

ในข่าวอื่น ๆ ....

สิทธิมะเร็ง

คณะกรรมาธิการได้เริ่มต้นกระบวนการเพื่อจัดการกับ "สิทธิที่จะถูกลืม" สำหรับผู้ป่วยโรคมะเร็งในสหภาพยุโรป โดยมีแนวโน้มว่าจะมีแนวทางปฏิบัติใหม่ของสหภาพยุโรป 

“สิทธิที่จะถูกลืม” หมายถึงผู้ที่อยู่ในระยะการให้อภัยระยะยาวจากโรคมะเร็งโดยไม่ได้รับการวินิจฉัยก่อนหน้านี้ส่งผลกระทบต่อการเข้าถึงการจำนองและเงินกู้ยืม 

ธนาคารและผู้ประกันตนไม่สามารถประเมินความเสี่ยงที่เกี่ยวข้องกับโรคมะเร็งและการกำเริบของโรคได้อย่างง่ายดาย Stella Kyriakides กรรมาธิการสาธารณสุขกล่าวเมื่อวันจันทร์ นั่นหมายความว่าพวกเขา “มักจะระมัดระวังในแนวทางของพวกเขา” ซึ่งส่งผลให้ผู้คนมักได้รับการปฏิบัติที่ไม่เป็นธรรมในการเข้าถึงบริการทางการเงิน เธอกล่าว  

ศูนย์รวมสถานการณ์ COVID-19 ในยุโรป

ศูนย์ป้องกันและควบคุมโรคแห่งยุโรป (European Center for Disease Prevention and Control) ได้ประกาศในแถลงการณ์ว่า European COVID-19 Scenario Hub ได้เปิดตัวในวันจันทร์ (6 มิถุนายน) และจะช่วยพัฒนาการคาดการณ์เกี่ยวกับวิวัฒนาการของโรคระบาดใหญ่ในระยะยาว 

สถานการณ์ จะมุ่งเน้นไปที่วิวัฒนาการของการระบาดใหญ่เมื่อพูดถึงกรณี COVID-19 การรักษาในโรงพยาบาลและการเสียชีวิต ครอบคลุมระยะเวลาเก้าถึง 12 เดือน ฮับจะใช้สถานการณ์สมมติร่วมกันสำหรับ 30 ประเทศในสหภาพยุโรป/EEA, สหราชอาณาจักร และสวิตเซอร์แลนด์ 

เป้าหมายแน่นอน คือการจำกัดผลที่ตามมาของ coronavirus โดยการตรวจสอบตัวแปรต่างๆ ในสถานการณ์ต่างๆ ซึ่งสามารถช่วยในการตัดสินใจของผู้กำหนดนโยบายได้ ตัวแปรเหล่านี้บางส่วนอาจรวมถึงอัตราของภูมิคุ้มกันที่ลดลง หน่วยงานโรคกล่าว  

โควิดและอีสุกอีใส

องค์การอนามัยโลกระบุเมื่อวันอังคารว่าการระบาดของอีสุกอีใสทั่วยุโรปเริ่มขึ้นหลายสัปดาห์ก่อนที่เจ้าหน้าที่คนแรกจะรายงาน กรณีบนทวีป Hans Kluge จาก WHO Europe กล่าวว่า "แม้ผู้ป่วยรายใหม่จะเข้ามาทุกวัน แต่การสืบสวนกรณีต่างๆ ในอดีตแสดงให้เห็นว่าการระบาดในภูมิภาคของเรากำลังดำเนินไปอย่างแน่นอนอย่างช่วงกลางเดือนเมษายน 

ฤดูร้อนที่ปราศจากหน้ากาก

แม้ว่าจะมีความกังวลว่าเทศกาลฤดูร้อนอาจเป็นกิจกรรมที่แพร่กระจายอย่างรวดเร็วสำหรับโรคฝีลิง แต่นั่นไม่ใช่ความกลัวที่แสดงออกถึง COVID-19 อีกต่อไป ด้วยหน้ากากที่แทบจะกลายเป็นอดีตสำหรับหลายๆ แห่งในยุโรป และงานอีกนับพันที่วางแผนไว้ในสหราชอาณาจักรสำหรับการเฉลิมฉลอง Platinum Jubilee ของราชินีในช่วงวันหยุดยาวที่จะถึงนี้ รู้สึกเหมือนกับว่าโลกได้ก้าวต่อไปจากโรคระบาดใหญ่ แม้ว่าสถานการณ์ทางระบาดวิทยาจะดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด แต่ประเทศต่างๆ ยังคงประเมินและแนะนำปริมาณการฉีดวัคซีนเพิ่มเติม สัปดาห์นี้ ลิทัวเนียจะเสนอเข็มที่สี่สำหรับผู้ใหญ่ที่กดภูมิคุ้มกัน โดยกรมอนามัยกล่าวว่าการฉีดวัคซีนสำหรับประชากรอื่น ๆ มีกำหนดจะเริ่มในฤดูใบไม้ร่วง คาดว่าผู้สูงอายุและกลุ่มเสี่ยงอื่นๆ จะได้รับการฉีดวัคซีนแล้ว

กรณีไวรัสตับอักเสบเพิ่มขึ้น

สหราชอาณาจักรยังคงระบุกรณีของโรคตับอักเสบในเด็กอายุไม่เกิน 10 ปีและต่ำกว่า โดยมีผู้ป่วยที่ได้รับการยืนยันอีก 25 รายถูกเพิ่มในการนับ รวมเป็น 222 ราย ณ วันที่ 25 พฤษภาคม สำนักงานความมั่นคงด้านสุขภาพของสหราชอาณาจักร ระบุเมื่อวันศุกร์ กรณีนี้ส่วนใหญ่อยู่ในเด็กอายุต่ำกว่า 5 ปีและไม่มีเด็กเสียชีวิต UKHSA กล่าวว่าเด็ก 11 คนจำเป็นต้องปลูกถ่ายตับ ทฤษฎีชั้นนำยังคงเป็นการติดเชื้อ adenovirus โดยหน่วยงานกล่าวว่า adenovirus "เป็นไวรัสที่ตรวจพบบ่อยที่สุดในตัวอย่างที่ทดสอบ" 

การศึกษาทางระบาดวิทยาอย่างเป็นทางการกำลังอยู่ในระหว่างดำเนินการ และการศึกษาวิจัยเพิ่มเติมกำลังดำเนินการเพื่อทำความเข้าใจ “ปัจจัยภูมิคุ้มกันที่เป็นไปได้และผลของการติดเชื้อล่าสุดหรือเกิดขึ้นพร้อมกัน”

และนั่นคือทุกอย่างจาก EAPM สำหรับตอนนี้ อยู่อย่างปลอดภัยและดีและสนุกกับสัปดาห์ของคุณ

แบ่งปันบทความนี้: