EU
#EAPM - โรคนี้อาจพบได้น้อย แต่ปัญหาที่พบบ่อย
โรคหายากกว่า 6,000 โรคทั่วโลกส่งผลกระทบต่อผู้คนมากกว่า 300 ล้านคน นับเป็นตัวเลขที่น่าประหลาดใจ
ข้อมูลสำคัญที่มีอยู่ไม่ได้รวบรวมทั่วสหภาพยุโรปและไม่มีมาตรฐานที่ใช้ร่วมกันเพื่อวิเคราะห์ข้อมูลที่มีอยู่แล้ว
แพลตฟอร์มใหม่ของคณะกรรมาธิการจะกล่าวว่าจะนำข้อมูลนี้มารวมกัน
บรรลุเจตจำนงนี้ เสริมผลการวินิจฉัยและการรักษา. มาตรการป้องกันและชีวิตของผู้ป่วยในยุโรปจะดีขึ้นตามไปด้วย
โดยเฉพาะสำหรับวันโรคหายาก จะจัดขึ้นในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์เสมอ และปีนี้นับเป็นฉบับที่ 12 นับตั้งแต่เปิดตัวในปี 2008 โดย EURORDIS
วัตถุประสงค์หลักของวันโรคหายากคือการสร้างความตระหนักรู้ของสาธารณชนและผู้มีอำนาจตัดสินใจเกี่ยวกับโรคหายากและผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วย
เป็นความจริงที่ว่าผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคหายากต้องเผชิญกับความท้าทายมากมายรวมทั้งความเจ็บป่วยของพวกเขา จากการสำรวจทั่วยุโรป ผู้ป่วย 80% มีปัญหาในการทำงานประจำวันขั้นพื้นฐาน
ตัวอย่างเช่น เป็นเรื่องยากอย่างน่าประหลาดใจที่บุคคลจะจัดการรวบรวมและรับยา การนัดหมาย และการเข้าถึงบริการสนับสนุนทางสังคมและชุมชนต่างๆ ควบคู่ไปกับกิจกรรมต่างๆ
การเลือกปฏิบัติทางการเงินอาจทำให้ไม่สามารถจ่ายค่าประกันสุขภาพเอกชนได้ หรือขาดการรักษาที่ดีที่สุดหากประเทศที่คุณอาศัยอยู่ไม่มีทรัพยากรพอที่จะจ่ายได้
สิ่งนี้มีผลกระทบอย่างมากเมื่อพูดถึงการดูแลสุขภาพข้ามพรมแดน หากผู้ป่วยต้องพึ่งพาประเทศอื่นที่มีการรักษาที่จำเป็นมาก แต่มีราคาแพงกว่าการชดใช้ในประเทศสมาชิกของผู้ป่วยเอง อาจทำให้เป็นไปไม่ได้หรืออย่างน้อยก็ยากที่สุด
และนั่นไม่ได้คำนึงถึงเวลาหยุดงานและค่าเดินทางด้วย
นอกจากนี้ ในกรณีของโรคที่หายาก การเข้าถึงการทดลองทางคลินิกอาจเป็นเรื่องยาก โดยสมมติว่าผู้ป่วยรู้เรื่องนี้ และการจ่ายราคาที่สูงสำหรับยากำพร้ามักจะเป็นอุปสรรคเสมอ
การรักษาผู้ป่วยไว้ที่ศูนย์เป็นปรัชญาที่จำเป็น แต่ก็จำเป็นเช่นกันที่สังคมสหภาพยุโรปจำเป็นต้องปรับกลไกเพื่ออำนวยความสะดวกในการนำวิทยาศาสตร์เข้าสู่ระบบการดูแลสุขภาพ ข้อมูลสำหรับการวิจัยมีความสำคัญสำหรับสิ่งนี้ที่จะเกิดขึ้น
ประเด็นดังกล่าวจะเป็นหัวใจสำคัญของการประชุมประจำปีครั้งที่ 7 ของ EAPM ในกรุงบรัสเซลส์ ระหว่างวันที่ 8-9 เมษายน และคุณสามารถหาข้อมูลเพิ่มเติม โปรดคลิกที่นี่เพื่ออ่านรายละเอียดเพิ่มเติม และคลิกไปที่ ทะเบียน.
รวมอยู่ในการอภิปรายระดับสูงในที่ประชุมจะมีความสำคัญของจริยธรรมและความยินยอมของผู้ป่วยควบคู่ไปกับข้อเท็จจริงที่ว่าประชาชนจำเป็นต้องมีความไว้วางใจอย่างมั่นคงในการกำกับดูแลเมื่อพูดถึงสเปกตรัมการแบ่งปันข้อมูลไม่ใช่แค่ สำหรับโรคหายากแต่ในทุกพื้นที่
โรคหายากยังแสดงถึงปัญหาด้านสาธารณสุขในวงกว้าง ซึ่งต้องใช้ความคิดริเริ่มที่สร้างสรรค์เพื่อจัดการกับความท้าทายเฉพาะที่เกิดจากโรคหายาก
สาขาโรคหายากมักจะทำหน้าที่เป็นต้นแบบสำหรับแนวทางปฏิบัติที่เป็นนวัตกรรมที่ออกแบบมาสำหรับผู้ป่วย แน่นอน มีข้อสงสัยเล็กน้อยว่าโรคที่หายากสามารถและขับเคลื่อนนวัตกรรมด้านการแพทย์ได้ โดยผลิตภัณฑ์นวัตกรรมถึง XNUMX ใน XNUMX ที่ออกสู่ตลาดได้รับการออกแบบสำหรับโรคที่หายาก .
EAPM เชื่อว่าต้องมีการพูดคุยอย่างแข็งขันระหว่างผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมด เพื่อให้แน่ใจว่าความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์แปลไปสู่ชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วยนับล้านเหล่านี้ และโรคที่หายากจะยังคงอยู่ในระดับสูงในวาระการประชุมของ Alliance
แบ่งปันบทความนี้:
-
มอลโดวาวัน 4 ที่ผ่านมา
อดีตกระทรวงยุติธรรมสหรัฐฯ และเจ้าหน้าที่ FBI ให้ความรู้เรื่องคดีกับ Ilan Shor
-
การขนส่งวัน 4 ที่ผ่านมา
การรถไฟ 'เป็นไปตามแผนสำหรับยุโรป'
-
โลกวัน 3 ที่ผ่านมา
Dénonciation de l'ex-emir du mouvement des moujahidines du Maroc des allégations formulées par Luk Vervae
-
ประเทศยูเครนวัน 3 ที่ผ่านมา
รัฐมนตรีต่างประเทศและกระทรวงกลาโหมของสหภาพยุโรปให้คำมั่นที่จะดำเนินการเพิ่มเติมเพื่อติดอาวุธให้กับยูเครน