ความคิดเห็นที่: ส่วนบุคคลการแพทย์และยุโรปเศรษฐกิจที่ขับเคลื่อนด้วยข้อมูล

โดย Mario Romao ผู้จัดการนโยบายสุขภาพดิจิทัล Intel; Sarnunas Narbutas ประธานกลุ่มพันธมิตรผู้ป่วยมะเร็งลิทัวเนีย Richard Torbett หัวหน้านักเศรษฐศาสตร์ EFPIA; Ernst Hafen สถาบันชีววิทยาระบบโมเลกุล (IMSB) ETH ซูริค

ไม่มีใครชอบป่วย แต่เมื่อเราเจ็บป่วยจำเป็นอย่างยิ่งที่แพทย์ของเราจะต้องเข้าถึงข้อมูลและเทคนิคการวินิจฉัยที่ดีที่สุด โชคดีที่เทคโนโลยีที่เกิดขึ้นใหม่เช่นเครื่องมือวิเคราะห์สำหรับ "ข้อมูลขนาดใหญ่" สามารถช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพสามารถปรับปรุงการวินิจฉัยและปรับเปลี่ยนรูปแบบวิธีการใช้ยาได้

การใช้ข้อมูลเหล่านี้เพื่อทำความเข้าใจสาเหตุของโรคก่อนจากนั้นทางการแพทย์สามารถพัฒนายาและวิธีการรักษาใหม่ ๆ เพื่อค้นหาวิธีการรักษาหรือการรักษาตลอดจนการแทรกแซงด้านสุขภาพอื่น ๆ ที่กำหนดเป้าหมายไปที่แต่ละบุคคล วิธีการเฉพาะบุคคลต้องใช้เทคโนโลยีและกระบวนการขั้นสูงในการรวบรวมจัดการและวิเคราะห์ข้อมูลและที่สำคัญยิ่งไปกว่านั้นคือการกำหนดบริบทผสานรวมตีความและให้การสนับสนุนการตัดสินใจที่รวดเร็วและแม่นยำในบริบททางคลินิกและสาธารณสุข

การได้รับ 'กลยุทธ์ข้อมูลสำหรับการแพทย์เฉพาะบุคคล' ที่ถูกต้องในยุโรปจะให้ประโยชน์หลายประการ ไม่เพียง แต่จะช่วยเร่งการพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นและอาจช่วยในการจัดการทรัพยากรด้านการดูแลสุขภาพเท่านั้น แต่ยังเป็นรากฐานสำหรับการลงทุนของภาคเอกชนและงานของสหภาพยุโรปในด้านการวิจัยและพัฒนา การพัฒนาทั่วโลกในแนวทางบิ๊กดาต้าในการดูแลสุขภาพมีความสำคัญอย่างยิ่งต่ออนาคตของอุตสาหกรรมต่างๆ

ความสามารถในการจัดลำดับจีโนมทั้งหมดอย่างคุ้มค่าและมูลค่าที่จะนำไปสู่การดูแลของผู้ป่วยในไม่ช้าจะนำข้อมูลจีโนมไปสู่การปฏิบัติตามปกติ ข้อมูลนี้ซึ่งมีราคาถูกลงตลอดเวลาจะรวมอยู่ในบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ด้วย ด้วยเหตุนี้หลายประเทศจึงได้เริ่มดำเนินโครงการจัดลำดับจีโนมที่รัฐบาลให้การสนับสนุนแล้ว

แน่นอนว่ามีปัญหาเกี่ยวกับ Big Data - ไม่เพียง แต่การรวบรวมการจัดเก็บการเผยแพร่และมาตรฐานเท่านั้นที่ต้องนำไปใช้ นอกจากนี้ยังมีคำถามทางจริยธรรมมากมายเกี่ยวกับการใช้งานและความเป็นเจ้าของ

มีความจำเป็นอย่างชัดเจนในการป้องกันเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลยังคงเป็นแบบไม่เปิดเผยตัวตนซึ่งไม่สามารถแบ่งปันได้โดยไม่ได้รับอนุญาตจากผู้ป่วยโดยชัดแจ้งว่าไม่สามารถขายได้ตัวอย่างเช่นให้กับ บริษัท ประกันภัยโดยไม่ได้รับอนุญาตผู้ป่วยจะต้องมีกรรมสิทธิ์ - และ เข้าถึง - ข้อมูลของเขาหรือเธออย่างสมบูรณ์และทั้งหมดนี้ควรได้รับการประดิษฐานไว้ในกฎหมายที่ยึดหลักจริยธรรม

โฆษณา

ข้อเสนอแนะประการหนึ่งที่ได้รับการสนับสนุนคือการใช้ความร่วมมือด้านข้อมูลซึ่งผู้ป่วยและผู้บริจาคข้อมูลทุกคนสามารถควบคุมได้ว่าจะใช้ข้อมูลของตนเมื่อใดที่ไหนและอย่างไร สิ่งนี้ควรเอาชนะความจริงที่ว่าผู้ป่วยอาจลังเลที่จะส่งมอบข้อมูลส่วนบุคคลที่ละเอียดอ่อนซึ่งอาจมีความสำคัญต่อการวิจัย

จากข้อมูลข้างต้นและเนื่องจากยาส่วนบุคคลต้องการข้อมูลส่วนบุคคลในกรณีส่วนใหญ่จึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องสำรวจแนวการกำกับดูแลที่ซับซ้อนของการปกป้องข้อมูลและในหลาย ๆ กรณีต้องชี้แจงขอบเขตของสิ่งที่เป็นไปได้และเป็นไปไม่ได้

หลักการพื้นฐานควร "ปลดปล่อยข้อมูล แต่ไม่เป็นอันตราย" วิธีนี้จะช่วยให้ได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุดและเร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ นักวิทยาศาสตร์ต้องสามารถทำงานและทดสอบกับชุดข้อมูลขนาดใหญ่ซึ่งขณะนี้ยังไม่มีให้บริการ แน่นอนว่ามีคำถามเกี่ยวกับวิธีที่ดีที่สุดในการเชื่อมโยงผลลัพธ์เหล่านี้กับข้อมูลที่มีความหมายทางการแพทย์และนำไปปฏิบัติได้และจะสร้างคำตอบที่เหมาะกับพวกเขาได้อย่างไร ปัจจัยเหล่านี้แสดงถึงความท้าทายเพิ่มเติม

ปัญหาดังกล่าวต้องได้รับการแก้ไขอย่างรวดเร็วเนื่องจาก Big Data ไม่สามารถยกเลิกการคิดค้นได้อย่างชัดเจนและจะไม่หายไปอย่างแน่นอน อย่างไรก็ตามด้วยการรับรองกรอบการกำกับดูแลที่เหมาะสมซึ่งครอบคลุมประเด็นการปกป้องข้อมูลเหล่านี้นักวิจัยอาจเข้าถึงเครื่องหมายทางพันธุกรรมได้หลายล้านรายการ ในทางกลับกันสิ่งนี้จะเร่งให้วิทยาศาสตร์มุ่งไปสู่การเข้าใจโรคที่ดีขึ้นในผู้ป่วยเฉพาะราย โดยทั่วไปข้อมูลนี้จะถูกนำไปใช้ประโยชน์โดยตรงในการดูแลผู้ป่วยเพื่อเป็นแนวทางในการเลือกโปรแกรมการบำบัดการป้องกันและการคัดกรองเพิ่มประสิทธิภาพการดูแลสุขภาพโดยรวมและผลลัพธ์ของผู้ป่วย

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) เชื่อว่าภายในปี 2020 สหภาพยุโรปควรพยายามที่จะบรรลุผลประโยชน์อย่างกว้างขวางสำหรับประชาชนและผู้ป่วยจากการดูแลสุขภาพส่วนบุคคลโดยกำหนดในปี 2015 และต่อมาดำเนินกลยุทธ์ข้อมูลสำหรับการแพทย์เฉพาะบุคคล

ข้อเสนอแนะประการหนึ่งคือการเปิดตัวโครงการริเริ่มด้านข้อมูลของสหภาพยุโรปที่พิจารณามุมมอง 360 องศาของผู้เปิดใช้นโยบาย สิ่งนี้จะช่วยให้มั่นใจได้ว่ามีการวิเคราะห์ที่ครอบคลุมเกี่ยวกับปัจจัยชี้ขาดที่สัมพันธ์กันทั้งหมดสำหรับการพัฒนาและการนำ Big Data มาใช้ในส่วนของการแพทย์เฉพาะบุคคลในยุโรป ผ่านประเทศสมาชิกและการทำงานร่วมกันของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียหลายฝ่ายสิ่งนี้จะผลักดันกิจกรรมด้านนโยบายกฎระเบียบการวิจัยและนวัตกรรมเพื่อสร้างระบบนิเวศข้อมูลทั่วยุโรปในเวทีนี้

ในแง่ของ Big Data อนาคตอยู่ที่นี่แล้ว สหภาพยุโรปต้องการความเร่งด่วนเพื่อที่จะนำข้อดีของข้อมูลเหล่านี้ไปไว้ข้างเตียงเพื่อประโยชน์ของพลเมือง 500 ล้านคน ความท้าทายคือการรวมข้อมูลใหม่เข้ากับระบบสนับสนุนทางคลินิกขั้นสูงที่เชื่อมต่อกับบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์กับการฝึกอบรมทางคลินิกที่จำเป็นและนำวิทยาศาสตร์นี้มาใช้ในการดำเนินการทางคลินิกประจำวัน

การวิจัยเกี่ยวกับเทคนิคทางสถิติและการวิเคราะห์อื่น ๆ เป็นสิ่งที่จำเป็นอย่างเร่งด่วน และแม้จะมีการฝึกอบรมเทคนิคที่มีอยู่แล้วก็เป็นเรื่องใหญ่ ในช่วงทศวรรษที่ผ่านมาการจัดลำดับรุ่นต่อไปควบคู่ไปกับเทคโนโลยีสารสนเทศและการสื่อสาร (ICT) ได้เปลี่ยนวิธีที่นักชีววิทยาและนักพันธุศาสตร์ทำ 'วิทยาศาสตร์ ข้อมูลที่ผลิตด้วยเครื่องจักรเหล่านี้ต้องใช้ทักษะการคำนวณที่ซับซ้อนในการวิเคราะห์ ที่สำคัญในขณะที่ชีวสารสนเทศศาสตร์เป็นระเบียบวินัยที่ได้รับการพัฒนามาเป็นอย่างดี แต่ตอนนี้จำเป็นต้องมีชุดทักษะใหม่เพื่อสำรวจข้อมูลที่สร้างขึ้นมากมาย

เรากำลังพูดถึง 'นักวิทยาศาสตร์ข้อมูลขนาดใหญ่' ซึ่งใช้ประโยชน์จากการขุดข้อมูลสถิติและความรู้เกี่ยวกับโดเมน (ในกรณีนี้คือความรู้ทางชีวการแพทย์) เพื่อตีความข้อมูลและหาวิธีแก้ปัญหาจากชุดข้อมูลขนาดใหญ่ ข้อมูลจำนวนมหาศาล (ปริมาณ) จังหวะที่สร้างขึ้นและที่มีการเผยแพร่การอัปเดตและการค้นพบใหม่ ๆ (ความเร็ว) และความหลากหลายของข้อมูลดังกล่าว (ความหลากหลาย) ไม่สามารถจัดการได้หากไม่มีโครงสร้างพื้นฐานและโซลูชัน ICT ซึ่งรวมถึงการประมวลผลประสิทธิภาพสูงและระบบคลาวด์รวมถึงการเรียนรู้ของเครื่องและการวิเคราะห์

นอกจากนี้จำเป็นต้องมีการร่วมมือกันมากขึ้นระหว่างอุตสาหกรรม ICT และวิทยาศาสตร์เพื่อชีวิตเพื่อสร้างโซลูชันที่นักชีววิทยาและนักวิทยาศาสตร์สามารถใช้ได้แทนที่จะคาดหวังให้พวกเขาปรับตัวเข้ากับโซลูชัน ในยุคข้อมูลขนาดใหญ่นี้การแพทย์เฉพาะบุคคลจะให้ประโยชน์จากการมีส่วนร่วมมากขึ้นของผู้ป่วยในการตัดสินใจในการรักษาและการจัดการด้านสุขภาพ ไม่สามารถคาดหวังให้บุคลากรทางการแพทย์ปรับตัวเข้ากับวิธีการใหม่ ๆ ในการเข้าหาผู้ป่วยและรับมือกับเทคโนโลยีใหม่ ๆ ได้เว้นแต่จะได้รับการฝึกอบรมอย่างเหมาะสม

พันธมิตรยุโรปเพื่อการแพทย์เฉพาะบุคคล (EAPM) ได้พัฒนาแคมเปญต่อเนื่องที่เรียกว่า STEPs (การรักษาเฉพาะทางสำหรับผู้ป่วยในยุโรป) และกำลังทำงานอย่างหนักเพื่อส่งเสริมการสนทนาและหาแนวทางแก้ไขในขณะที่เรียกร้องให้ดำเนินการในระดับสหภาพยุโรป ข้อมูลขนาดใหญ่รวมถึงหัวข้ออื่น ๆ อีกมากมายจะมีการกล่าวถึง การประชุมประจำปีในวันที่ 9-10 กันยายนที่ห้องสมุด Solvay ในกรุงบรัสเซลส์. สิ่งนี้จะรวบรวมผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมดรวมถึง MEP ใหม่และหมดเวลาก่อนการแต่งตั้งคณะกรรมาธิการยุโรปที่เข้ามา มีงานต้องทำงั้นมาเริ่มทำกันเลย

แบ่งปันบทความนี้: