เข้าถึงทุกพื้นที่: ขั้นตอนการถ่ายต่อการดูแลสุขภาพของผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง

การแพทย์เฉพาะบุคคล (PM) เป็นข้อมูลเกี่ยวกับการให้การรักษาที่ถูกต้องแก่ผู้ป่วยที่ถูกต้องในเวลาที่เหมาะสมและเป็นหนทางสู่ยุโรปที่มีสุขภาพดีขึ้น แต่มันมาพร้อมกับความท้าทายมากมายในทุกภาคส่วนที่ดำเนินงานในด้านการดูแลสุขภาพ

ตัวอย่างเช่นอุตสาหกรรมและวิทยาศาสตร์ต้องการการทำงานร่วมกันมากขึ้นความสามารถในการทำงานร่วมกันที่ดีขึ้นการเข้าถึงข้อมูลที่มีคุณภาพมากขึ้นกระบวนการชำระเงินคืนที่คิดใหม่มีเงินสำหรับการวิจัยมากขึ้น ...

ในขณะเดียวกันแพทย์และพยาบาลในแนวหน้าต้องการการศึกษาเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่หายากและวิธีการรักษาที่มีให้

อย่างไรก็ตามสำหรับผู้ป่วยทุกอย่างเกี่ยวกับการเข้าถึง การเข้าถึงการรักษาและยาการเข้าถึงการทดลองทางคลินิกการเข้าถึงข้อมูลเพิ่มเติม (และชัดเจนขึ้น) การเข้าถึงผู้มีอำนาจตัดสินใจและสมาชิกสภานิติบัญญัติเพื่อโอกาสในการรับฟังความคิดเห็นและความต้องการของพวกเขาจากระดับบนลงล่าง

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) กำหนดให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางของแคมเปญ STEPs ที่เพิ่งเปิดตัวเมื่อเร็ว ๆ นี้

STEPs ย่อมาจากการรักษาเฉพาะทางสำหรับผู้ป่วยในยุโรปและเหนือสิ่งอื่นใดการรณรงค์ของ EAPM มุ่งเน้นไปที่ MEP ในปัจจุบันและที่มีศักยภาพรวมถึงคณะกรรมาธิการยุโรปความเป็นไปได้รอบ ๆ PM และข้อดีสำหรับองค์ประกอบของพวกเขาในการเลือกตั้งยุโรปในปีนี้ .

และขอให้ชัดเจนสิ่งนี้ส่งผลกระทบต่อทุกประเทศในยุโรป ในขณะที่ผู้ป่วยในประเทศสมาชิกที่มีรายได้น้อยต้องเผชิญกับอุปสรรคที่ยิ่งใหญ่กว่าในสิ่งที่กล่าวมาทั้งหมด แต่ปัญหาเหล่านี้ก็มีอยู่ในรัฐที่ร่ำรวยกว่าเช่นกัน ประเด็นเหล่านี้เป็นประเด็นหลักในยุโรป

โฆษณา

Mary Baker MBE เป็นอดีตประธาน European Brain Council (EBC) ซึ่งดำรงตำแหน่งเพื่อส่งเสริมการวิจัยเกี่ยวกับสมองและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรคทางสมอง

เธอเน้นย้ำสิ่งที่เราทุกคนรู้: สังคมนั้นเปลี่ยนไปประชากรเติบโตขึ้นและผู้คนมีอายุยืนยาวขึ้น สิ่งนี้มาพร้อมกับปัญหาที่หลีกเลี่ยงไม่ได้

"ระบบการกำกับดูแลไม่เหมาะสมสำหรับวัตถุประสงค์อีกต่อไป '' แมรี่กล่าว 'ไม่ใช่ความผิดของใคร แต่เป็นวิธีที่สิ่งต่างๆพัฒนาขึ้นข้อมูลด้านสุขภาพทั้งหมดของยุโรปแตกต่างกันและการปรับตัวให้เข้ากับสิ่งนั้นถือเป็นความท้าทายใหม่อย่างแน่นอน"

แล้วกลุ่มผู้ป่วยจะมองเห็นความท้าทายได้อย่างไร?

Dr Stanimir Hasardzhiev เป็นหนึ่งในผู้ก่อตั้ง (และประธานคนปัจจุบัน) ขององค์กรผู้ป่วยแห่งชาติของบัลแกเรียซึ่งเป็นองค์กรดูแลผู้ป่วยที่ใหญ่ที่สุดในประเทศซึ่งมีกลุ่มสมาชิกเฉพาะโรค 85 กลุ่ม

นอกเหนือจากงานสนับสนุนผู้ป่วยอื่น ๆ ของเขาในปี 2013 Stanimir ได้เข้าเป็นสมาชิกคณะกรรมการของ European patient 'Forum ซึ่งในกิจกรรมอื่น ๆ แสดงถึงกลุ่มโรคเรื้อรังที่เฉพาะเจาะจงในระดับสหภาพยุโรป

'การเข้าถึง' เป็นคำสำคัญ ดังที่ Stanimir กล่าวว่า:“ ปัญหาที่เราเผชิญโดยเฉพาะอย่างยิ่งในวิกฤตเศรษฐกิจนี้คือการเข้าถึงการดูแลสุขภาพและยาการเข้าถึงข้อมูลการคัดกรองและการรักษาที่ถูกต้องในเวลาที่เหมาะสมผู้ป่วยยังต้องการการเข้าถึงการทดลองทางคลินิกอย่างเท่าเทียมกันและจาก ที่นั่นนวัตกรรม "

ด้วยคณะกรรมาธิการยุโรปและรัฐสภาชุดใหม่ Stanimir มีความชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่เขาต้องการ: "การเข้าถึงผู้ป่วยเพื่อรับการรักษาและยาควรอยู่ในลำดับความสำคัญสูงสุดเราต้องการให้สถาบันและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมดนั่งโต๊ะเดียวเพื่อหาแนวทางแก้ไขปรับปรุง ชีวิตสำหรับผู้ที่ต้องการความช่วยเหลือมากที่สุดในยุโรป "

แล้วคนไข้จะทำอะไรได้? มันขึ้นอยู่กับ Ewa Borek จากมูลนิธิ WE PATIENTS ในโปแลนด์กล่าวว่ามีปัญหาในการเพิ่มขีดความสามารถให้กับผู้ป่วยในประเทศของเธอ

"ผู้ป่วยในโปแลนด์ไม่ทราบว่าตนเองมีอำนาจมากเพียงใดในหลาย ๆ ประเทศในสหภาพยุโรปพวกเขาเข้าใจเรื่องนี้ แต่โปแลนด์มีประชาธิปไตยเพียง 25 ปีเท่านั้นพวกเขามักไม่เชื่อว่าพวกเขาอยู่ในภาคองค์กรพัฒนาเอกชนซึ่งค่อนข้างใหม่ ระเบิดในสิบปีนับตั้งแต่ภาคยานุวัติ”

แต่ Ewa ซึ่งตั้งอยู่ในกรุงวอร์ซอกล่าวเสริมว่าไม่ใช่แค่นั้น 'โปแลนด์อยู่ในระดับต่ำในดัชนีสุขภาพของยุโรปและมีรายชื่อรอคอยที่ยาวนานและอื่น ๆ แต่นักการเมืองที่นี่มีความสม่ำเสมอในการหลีกเลี่ยงการเปลี่ยนแปลงและการปฏิรูป '

Stanimir สะท้อนความเชื่อมั่นที่ว่ารัฐบาลบางประเทศไม่สามารถต้านทานการเปลี่ยนแปลงได้ เขากล่าวว่า: "ในบัลแกเรียไม่มียาใหม่ที่สามารถลงทะเบียนเพื่อรับการชำระเงินคืนผ่านระบบได้จนกว่ายาจะเริ่มจ่ายเงินคืนในอีก XNUMX ประเทศในยุโรปพวกเขาบอกว่า 'เราเป็นประเทศเล็ก ๆ และเราต้องรอ' แต่นั่นเป็นข้ออ้าง "

อย่างไรก็ตามในบางวิธีการผูกมือของรัฐบาล: "จากนั้นเราจะย้ายไปที่ขั้นตอนการกำหนดราคา" สตานิเมียร์กล่าวเสริม "นี่คือระบบการกำหนดราคาอ้างอิงที่ดำเนินการทั่วยุโรป - และนี่เป็นอีกปัญหาหนึ่งที่ขัดขวางการเข้าถึง

"บัลแกเรียต้องจ่ายค่ายาในราคาเดียวกับส่วนอื่น ๆ ของยุโรป แต่เนื่องจากราคาของประเทศอื่น ๆ มีการอ้างอิงกับประเทศอื่นนั่นหมายความว่าหากบัลแกเรียหรือฮังการีมีราคาที่ต่ำกว่าสำหรับยาบางชนิดราคานี้จึงเกือบจะ ปรากฏในทันทีเช่นสเปนจากนั้นจากสเปนราคาจะลดลงในประเทศอื่นโดยมีผลกระทบเป็นโดมิโน

"โดยพื้นฐานแล้วไม่มี บริษัท ยาใดสามารถให้สิ่งนี้เกิดขึ้นได้แม้ว่าพวกเขาจะเต็มใจเสนอราคาพิเศษสำหรับประเทศที่มี GDP ต่ำกว่าก็ตามนอกจากนี้หากบัลแกเรียมีราคาที่ต่ำกว่าทุกประเทศก็จะเริ่มซื้อราคาที่ต่ำกว่า ยาราคาแพงเนื่องจากระบบการค้าเสรีในสหภาพยุโรป "

Viorica Cursaru จาก Myeloma Euronet Romania ทำงานเพื่อสิทธิของผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดหายากโดยมีอายุขัยต่ำหลังจากวินิจฉัยได้ระหว่าง 30 เดือนถึงห้าปี

เช่นเดียวกับบัลแกเรียโรมาเนียเป็นรัฐที่มีรายได้ค่อนข้างต่ำและ Viorica กล่าวว่า: "ไม่ควรมีพลเมืองชั้นหนึ่งและชั้นสองในเรื่องการดูแลสุขภาพเราต้องการมาตรฐานการดูแลขั้นต่ำทั่วทั้งสหภาพยุโรปซึ่งเป็นมาตรฐานทุกแห่งที่ต่ำกว่า เราไม่สามารถล้ม

"เมื่อพูดถึงการรักษาข้ามพรมแดนสำหรับผู้ป่วยนโยบายการชำระเงินคืนจะได้รับการป้องกันในระดับหนึ่งหากการรักษาในโรมาเนียมีราคาต่ำกว่า แต่คุณต้องไปที่อื่นเพื่อการรักษาที่รวดเร็วหรือดีกว่าซึ่งมีค่าใช้จ่ายสูงกว่าคุณ จะได้รับเงินคืนในอัตราโรมาเนียเท่านั้นซึ่งอาจเป็น 1,000 ยูโร แต่คุณต้องจ่ายส่วนต่างค่ารักษาซึ่งอาจมีค่าใช้จ่าย 5,000 ยูโรหากคุณไปเยอรมนี "

เพิ่ม Stanimir: "การกำหนดราคาขนาดเดียวใช้ไม่ได้ในประเทศเล็ก ๆ โดยทั่วไปเราไม่สามารถจ่ายยาได้การเปลี่ยนแปลงจะต้องเกิดขึ้นในระดับสหภาพยุโรป"

เห็นได้ชัดว่าเป็นปัญหาที่ซับซ้อนซึ่ง Stanimir ยืนยันว่า:“ วิธีแก้ปัญหาไม่ง่ายเลยต้องให้สถาบันในยุโรปและชาติสมาชิกหาทางสร้างระบบที่ยุติธรรมขึ้นมีการถกเถียงกันมาหลายปีแล้วและภายใต้ประธานาธิบดีเบลเยียม ในปี 2010 มีการตั้งค่าสถานะว่าระบบปัจจุบันอาจป้องกันการเข้าถึงผู้ป่วยในประเทศที่มีรายได้ต่ำ "

"สิ่งนี้" เขายืนยัน "จะเกิดขึ้นด้วยความมุ่งมั่นและการเจรจาที่แท้จริงตามเจตนารมณ์ของความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันของสหภาพยุโรป"

แล้วการเข้าถึงข้อมูลและการทดลองทางคลินิกล่ะ? Šarūnas Narbutas ประธานกลุ่มพันธมิตรผู้ป่วยมะเร็งลิทัวเนียกล่าวว่า "เมื่อพูดถึงเนื้องอกวิทยาข้อมูลทางคลินิกสำหรับผู้ป่วยแทบจะไม่มีอยู่จริงในลิทัวเนียมีช่องว่างในการสื่อสารขนาดใหญ่

"เพื่อต่อสู้กับสิ่งนี้เราได้ทำงานร่วมกับกลุ่มอื่น ๆ เพื่อผลิตวรรณกรรมซึ่งได้รับการทบทวนโดยผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาและผู้ป่วย"

Ingrid Kossler จากสมาคมมะเร็งเต้านมแห่งสวีเดนสะท้อนสิ่งนี้โดยกล่าวว่า: "ในสวีเดนอาจมีข้อมูลที่น่าเชื่อถือไม่เพียงพอควรใช้มะเร็งเต้านม - ผู้หญิงมีทางเลือกระหว่างการผ่าตัดมะเร็งเต้านมและการรักษาแบบถนอมเต้านมหลายคนเลือกการผ่าตัดมะเร็งเต้านมโดยไม่จำเป็นเพราะ กลัวมะเร็งพวกเขาคิดว่าหากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมและไม่ได้ผ่าตัดเต้านมพวกเขาจะเสียชีวิตในวันจันทร์หน้า "

ในประเทศที่ร่ำรวยเช่นสวีเดนอย่างน้อยการเข้าถึงการทดลองทางคลินิกของผู้ป่วยควรได้รับการคุ้มครองอย่างดี? ดีไม่. อิงกริดกล่าวเสริมว่าเนื่องจากมีประชากรเบาบางในบางพื้นที่ของประเทศของเธอการเข้าถึงการทดลองทางคลินิกอาจเป็นปัญหาใหญ่

"เนื่องจากโครงสร้างระดับภูมิภาคของสวีเดนผู้ป่วยอาจไม่ได้รับแจ้งเกี่ยวกับพวกเขาข้อมูลควรมาจากแพทย์และสามารถหาได้ทางอินเทอร์เน็ต แต่ไม่ได้เกิดขึ้นเนื่องจากไม่มีเวลาและความรู้เฉพาะทางนอกจากนี้ข้อเท็จจริงที่ว่า การทดลองส่วนใหญ่จัดขึ้นในสตอกโฮล์มจึงเป็นเรื่องยากสำหรับหลาย ๆ คนที่จะไปถึง "

ย้อนกลับไปในประเทศอื่น ๆ ในสหภาพยุโรปที่ร่ำรวยกว่า Jayne Bressington เป็นผู้อำนวยการผู้ป่วยของพันธมิตรแห่งชาติ PAWS-GIST และเป็นผู้ดูแลของ GIST Support UK

GIST ย่อมาจากเนื้องอกในระบบทางเดินอาหารซึ่งก็คือก ประเภทของ sarcoma พบในระบบย่อยอาหารส่วนใหญ่มักอยู่ในผนังกระเพาะอาหาร แม้ว่าโดยทั่วไปจะหายาก แต่ก็พบได้น้อยกว่าในช่วงอายุต่ำกว่า 25 ปีและเป้าหมายที่ระบุไว้ของกลุ่มคือการค้นหาวิธีรักษามะเร็ง GIST ที่หายากเหล่านี้ในคนหนุ่มสาวซึ่งตอบสนองแตกต่างจากยาที่พัฒนาแล้วและใช้สำหรับ GIST ที่เป็นระยะ ๆ สำหรับผู้ใหญ่

Jayne กล่าวว่า“ กลุ่มผู้ป่วยระดับชาติที่มีขนาดเล็กควรเข้าร่วมกับผู้อื่นในระดับสากลและควรให้การรักษาที่ดีที่สุดแก่ผู้ป่วยทุกคนโดยไม่คำนึงถึงประเทศ

"และเนื่องจากเรากำลังพูดถึงจำนวนที่ค่อนข้างน้อยเมื่อพูดถึงมะเร็งที่หายากเราจึงจำเป็นต้องมีการทดลองทางคลินิกในระดับสากลเพื่อเพิ่มจำนวนผู้ป่วยที่เกี่ยวข้องให้มากที่สุด

"ยิ่งไปกว่านั้นเราจำเป็นต้องให้ความรู้กับแพทย์แนวหน้าเพื่อให้พวกเขาสามารถรับรู้มะเร็งที่หายากได้ก่อนหน้านี้เติบโตความร่วมมือข้ามพรมแดนและโครงสร้างพื้นฐานที่สนับสนุนการวิจัยเชิงแปลรวมทั้งช่วยให้ธนาคารเนื้องอกได้รับประโยชน์จากการถ่ายโอนที่ง่ายดายเพื่อช่วยในการวิจัยนั้น "

ฟังดูยุติธรรมเพียงพอแล้ว แต่ข้อมูลทั้งหมดที่จำเป็นสำหรับการวิจัยที่ทันสมัยล่ะ? ผู้ป่วยพอใจกับการแบ่งปันข้อมูลส่วนบุคคลประเภทนี้หรือไม่? กลับไปที่ Mary Baker จาก EBC ซึ่งกล่าวว่า: "ผู้ป่วยมักไม่ต้องการส่งมอบข้อมูลส่วนบุคคลที่ละเอียดอ่อนซึ่งอาจมีความสำคัญต่อการวิจัย"

เธออ้างถึงตัวอย่างในประวัติศาสตร์สำหรับเรื่องนี้: "โปรดจำไว้ว่าคณะกรรมการจริยธรรมเติบโตมาจาก (the) นูเรมเบิร์ก (การทดลอง) หลังจากมีหลักฐานอคติของดีเอ็นเอและผู้ป่วยบางรายมีความกลัวต่อการตีตราคนอื่น ๆ กลัวว่า บริษัท ประกันภัยจะนำไปใช้ในทางที่ผิด ข้อมูลของพวกเขา "

"สิ่งเหล่านี้เป็นปัญหาด้านจริยธรรมและความเป็นมนุษย์" Mary กล่าวเสริม "และถ้าคุณละทิ้งจริยธรรมและความเป็นมนุษย์ออกจากยาแสดงว่าคุณมีปัญหาเราจำเป็นต้องสามารถสื่อสารกับผู้ป่วยเพื่ออธิบายถึงประโยชน์ที่จะต้องมีการถกเถียงกันใน สังคมและที่ขาดแคลนอยู่ในขณะนี้”

"อย่างไรก็ตาม" เธอสรุป "มีความหวังอย่างมากที่แขวนอยู่กับการแพทย์เฉพาะบุคคลและเราจำเป็นต้องสื่อสารเรื่องนี้กับสังคมมีวิทยาศาสตร์ที่ยอดเยี่ยมอยู่ที่นั่น แต่เราจำเป็นต้องสร้างมอเตอร์เวย์ระหว่างสาขาวิชาต่างๆ - และรวมผู้ป่วยในทุกระดับ .”

ไม่มีองค์กรผู้ป่วยไม่ว่าในรัฐสมาชิกใดจะโต้แย้งด้วย

ผู้เขียนโทนี่ Mallett เป็นนักข่าวอิสระบรัสเซลส์ตาม
[ป้องกันอีเมล]

แบ่งปันบทความนี้: