#EAPM - โรคนี้อาจพบได้น้อย แต่ปัญหาที่พบบ่อย

Vytenis Andriukaitis กรรมาธิการด้านสุขภาพและอาหารกล่าวในสัปดาห์นี้ว่า "โรคหายากนำเสนอความท้าทายด้านสุขภาพที่การดำเนินการและความร่วมมือในระดับสหภาพยุโรปมีมูลค่าเพิ่มที่ชัดเจน 

“แพลตฟอร์มใหม่ของสหภาพยุโรปในการลงทะเบียนโรคหายากจะจัดการกับการกระจายตัวของข้อมูลโรคหายาก ส่งเสริมการทำงานร่วมกันของการลงทะเบียนที่มีอยู่ และจะช่วยสร้างรายการใหม่”

โรคหายากกว่า 6,000 โรคทั่วโลกส่งผลกระทบต่อผู้คนมากกว่า 300 ล้านคน นับเป็นตัวเลขที่น่าประหลาดใจ 

แม้ว่าจะมีข้อมูลจำนวนมากเกี่ยวกับผู้ป่วยที่มีอาการเฉพาะ แต่ก็เป็นไปตามที่ผู้บัญชาการแนะนำซึ่งกระจายอยู่ทั่วยุโรปในทะเบียนต่างๆ ประมาณ 600 แห่ง เหล่านี้เป็นฐานข้อมูลที่เก็บข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยที่มีเงื่อนไขเฉพาะ

ข้อมูลสำคัญที่มีอยู่ไม่ได้รวบรวมทั่วสหภาพยุโรปและไม่มีมาตรฐานที่ใช้ร่วมกันเพื่อวิเคราะห์ข้อมูลที่มีอยู่แล้ว

แพลตฟอร์มใหม่ของคณะกรรมาธิการจะกล่าวว่าจะนำข้อมูลนี้มารวมกัน

โฆษณา

ในขณะเดียวกัน EAPM ก็สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับความคิดริเริ่ม MEGA+ ซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อให้ข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพที่สำคัญทั้งหมดมีอยู่ทั่วทั้งกลุ่ม

บรรลุเจตจำนงนี้ เสริมผลการวินิจฉัยและการรักษา. มาตรการป้องกันและชีวิตของผู้ป่วยในยุโรปจะดีขึ้นตามไปด้วย

โดยเฉพาะสำหรับวันโรคหายาก จะจัดขึ้นในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์เสมอ และปีนี้นับเป็นฉบับที่ 12 นับตั้งแต่เปิดตัวในปี 2008 โดย EURORDIS

วัตถุประสงค์หลักของวันโรคหายากคือการสร้างความตระหนักรู้ของสาธารณชนและผู้มีอำนาจตัดสินใจเกี่ยวกับโรคหายากและผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วย

 เป็นความจริงที่ว่าผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคหายากต้องเผชิญกับความท้าทายมากมายรวมทั้งความเจ็บป่วยของพวกเขา จากการสำรวจทั่วยุโรป ผู้ป่วย 80% มีปัญหาในการทำงานประจำวันขั้นพื้นฐาน

ตัวอย่างเช่น เป็นเรื่องยากอย่างน่าประหลาดใจที่บุคคลจะจัดการรวบรวมและรับยา การนัดหมาย และการเข้าถึงบริการสนับสนุนทางสังคมและชุมชนต่างๆ ควบคู่ไปกับกิจกรรมต่างๆเป็นงาน การศึกษา และแน่นอน การพักผ่อน

ก่อนหน้านี้ การวินิจฉัยโรคที่หายากมักเป็นปัญหาใหญ่ ด้วยเหตุผลที่ชัดเจน แท้จริงแล้ว ในบางครั้งอาจมีบางกรณีที่บุตรของผู้ที่เสียชีวิตจากโรคหายากไม่สามารถตรวจดูว่ามีหรือไม่จนกว่าจะถึงอายุที่กำหนด แม้ว่าพวกเขาจะมีโอกาสได้รับมรดก 50 เปอร์เซ็นต์ก็ตาม เงื่อนไข.

มีความต้องการที่จะสนับสนุนให้ผู้คนจำนวนมากขึ้นถามเกี่ยวกับการทดสอบมะเร็งทางพันธุกรรมก่อนที่จะสายเกินไป อย่างไรก็ตาม จริยธรรมเริ่มต้นขึ้นหากบุคคลใดที่อายุต่ำกว่าเกณฑ์ที่กำหนดในการตัดสินใจเลือกเองโดยคำนึงถึงการเรียนรู้ว่าตนเองเป็นโรคนี้

จากนั้นมีการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมซึ่งมีความเสี่ยงต่อโรคที่หายากมากกว่าที่อื่น

ความกลัวอย่างหนึ่งในหมู่ประชาชนคือ เมื่อความรู้เกี่ยวกับโรคที่เกี่ยวข้องกับยีนเพิ่มขึ้น ก็อาจนำไปใช้โดยบริษัทประกันภัยในลักษณะการเลือกปฏิบัติ

ความเสี่ยงที่เป็นไปได้นี้อาจส่งผลให้ผู้คนกลัวผลที่จะตามมาเกินกว่าจะเข้าร่วมในโครงการวิจัย หรือแม้กระทั่งพูดคุยกับครอบครัวและแพทย์เพราะเกรงว่าข้อมูลจะถูกนำไปใช้ในทางที่ผิด

อีกประเด็นหนึ่งคือสิ่งที่เราเรียกว่า 'การเลือกปฏิบัติทางการเงิน' เนื่องจากโรคหายากนั้นรักษายากกว่า - ความเชี่ยวชาญอาจไม่มีอยู่ในประเทศสมาชิกใดประเทศหนึ่ง ตัวอย่างเช่น หรือภูมิภาคของประเทศนั้น - กลายเป็นปัญหาเกี่ยวกับการเข้าถึงบริการสุขภาพที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยที่เป็นไปได้ หรือขาดบริการดังกล่าว

การเลือกปฏิบัติทางการเงินอาจทำให้ไม่สามารถจ่ายค่าประกันสุขภาพเอกชนได้ หรือขาดการรักษาที่ดีที่สุดหากประเทศที่คุณอาศัยอยู่ไม่มีทรัพยากรพอที่จะจ่ายได้

สิ่งนี้มีผลกระทบอย่างมากเมื่อพูดถึงการดูแลสุขภาพข้ามพรมแดน หากผู้ป่วยต้องพึ่งพาประเทศอื่นที่มีการรักษาที่จำเป็นมาก แต่มีราคาแพงกว่าการชดใช้ในประเทศสมาชิกของผู้ป่วยเอง อาจทำให้เป็นไปไม่ได้หรืออย่างน้อยก็ยากที่สุด

และนั่นไม่ได้คำนึงถึงเวลาหยุดงานและค่าเดินทางด้วย

นอกจากนี้ ในกรณีของโรคที่หายาก การเข้าถึงการทดลองทางคลินิกอาจเป็นเรื่องยาก โดยสมมติว่าผู้ป่วยรู้เรื่องนี้ และการจ่ายราคาที่สูงสำหรับยากำพร้ามักจะเป็นอุปสรรคเสมอ

มีปัญหามากมายเกี่ยวกับโรคที่หายากและ EAPM และสมาชิกและผู้ร่วมงานทำงานกันอย่างหนักในพื้นที่ โดยยึดมั่นในเป้าหมายในการรักษาผู้ป่วยให้เป็นศูนย์กลางของกระบวนการดูแลสุขภาพของเขาหรือเธอเอง และแน่นอน พันธมิตรฯ ยืนกรานว่าไม่มีสถานที่สำหรับการเลือกปฏิบัติในด้านการดูแลสุขภาพหรือที่อื่นใด

การรักษาผู้ป่วยไว้ที่ศูนย์เป็นปรัชญาที่จำเป็น แต่ก็จำเป็นเช่นกันที่สังคมสหภาพยุโรปจำเป็นต้องปรับกลไกเพื่ออำนวยความสะดวกในการนำวิทยาศาสตร์เข้าสู่ระบบการดูแลสุขภาพ ข้อมูลสำหรับการวิจัยมีความสำคัญสำหรับสิ่งนี้ที่จะเกิดขึ้น

ประเด็นดังกล่าวจะเป็นหัวใจสำคัญของการประชุมประจำปีครั้งที่ 7 ของ EAPM ในกรุงบรัสเซลส์ ระหว่างวันที่ 8-9 เมษายน และคุณสามารถหาข้อมูลเพิ่มเติม โปรดคลิกที่นี่เพื่ออ่านรายละเอียดเพิ่มเติม และคลิกไปที่ ทะเบียน.

รวมอยู่ในการอภิปรายระดับสูงในที่ประชุมจะมีความสำคัญของจริยธรรมและความยินยอมของผู้ป่วยควบคู่ไปกับข้อเท็จจริงที่ว่าประชาชนจำเป็นต้องมีความไว้วางใจอย่างมั่นคงในการกำกับดูแลเมื่อพูดถึงสเปกตรัมการแบ่งปันข้อมูลไม่ใช่แค่ สำหรับโรคหายากแต่ในทุกพื้นที่

โรคหายากยังแสดงถึงปัญหาด้านสาธารณสุขในวงกว้าง ซึ่งต้องใช้ความคิดริเริ่มที่สร้างสรรค์เพื่อจัดการกับความท้าทายเฉพาะที่เกิดจากโรคหายาก

สาขาโรคหายากมักจะทำหน้าที่เป็นต้นแบบสำหรับแนวทางปฏิบัติที่เป็นนวัตกรรมที่ออกแบบมาสำหรับผู้ป่วย แน่นอน มีข้อสงสัยเล็กน้อยว่าโรคที่หายากสามารถและขับเคลื่อนนวัตกรรมด้านการแพทย์ได้ โดยผลิตภัณฑ์นวัตกรรมถึง XNUMX ใน XNUMX ที่ออกสู่ตลาดได้รับการออกแบบสำหรับโรคที่หายาก .

EAPM เชื่อว่าต้องมีการพูดคุยอย่างแข็งขันระหว่างผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมด เพื่อให้แน่ใจว่าความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์แปลไปสู่ชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วยนับล้านเหล่านี้ และโรคที่หายากจะยังคงอยู่ในระดับสูงในวาระการประชุมของ Alliance