#EAPM: พันธุศาสตร์การเพิ่มขีดความสามารถและเคบับ ...

การก้าวกระโดดครั้งใหญ่ในพันธุศาสตร์มีความก้าวหน้าในบางประเด็นที่สำคัญด้านการแพทย์ (ทั้งยาและการบำบัด) และยังแสดงให้เห็นถึงสิ่งที่เราคิดว่าเป็นความผิดปกติ เขียนพันธมิตรยุโรปสำหรับบุคคลแพทย์กรรมการ (EAPM) เดนิส Horgan บริหาร

ตัวอย่างเช่นพวกเราส่วนใหญ่รู้จักคนที่มีหรือเคยเป็นมะเร็ง แต่เหตุผลไม่ชัดเจนเสมอไป

ลองพิจารณากรณีของผู้กินเพื่อสุขภาพที่ออกกำลังกายทุกวันดื่มในระดับปานกลางและไม่เคยสูบบุหรี่ - ทำไมพวกเขาถึงคาดหวังว่าจะเป็นมะเร็งเมื่ออายุ 45 ปีเมื่อคนรุ่นหนึ่งของพวกเขาเลิกบุหรี่ 30 มวนต่อวัน มีเบียร์ห้าไพน์ทุกคืนกินอาหารเช้าแบบไอริชและเคบับผู้บริจาคแบบซื้อกลับบ้านเกือบทุกวันถือว่าการเข้า - ออกจากห้องอาบน้ำเท่ากับการ 'ออกกำลังกาย' และยังไม่เคยมีอาการเจ็บป่วยที่สำคัญในชีวิต?

ตกลงเรารู้พอที่จะเดาได้ว่านาฬิกามีการฟ้องในตัวอย่างที่สองอย่างแน่นอน แต่ในสถานการณ์กรณีแรกมันอาจเป็นไปได้และอาจเป็นเพียงแค่ยีนส์

การตรวจดีเอ็นเอสามารถทำให้เกิดความเป็นไปได้ที่หลากหลายก่อนวันนี้แม้ว่าทุกคนไม่ต้องการรู้ว่าพวกเขาอาจมีโอกาสได้รับมะเร็งเต้านมหรือมะเร็งลำไส้ใหญ่มากกว่าเพื่อนบ้านและดูเหมือนจะไม่ค่อยยุติธรรมเมื่อพวกเขาทำ

พวกเขาอาจไม่ต้องการแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับความเป็นไปได้ในอนาคตของการทำสัญญาโรคเรื้อรังโดยเฉพาะกับครอบครัวใกล้ชิดเนื่องจากโรคหลังนี้อาจได้รับผลกระทบทางพันธุกรรมและอาจไม่อยากรู้เกี่ยวกับสิ่งนั้นขอบคุณมาก

ดังกล่าวข้างต้นบางอย่างอาจฟังดูเป็นลบ แต่พันธุศาสตร์ได้เปิดประตูใหม่สำหรับผู้ป่วยในรูปแบบของยาส่วนบุคคล มันมักจะเปลี่ยน 'การเดินทางของผู้ป่วย' ด้วยการรักษาใหม่ที่มีอยู่และการสื่อสารที่ดีขึ้นระหว่างแพทย์และผู้ป่วย

โฆษณา

ทุกวันนี้มีการตัดสินใจร่วมกันมากขึ้นเนื่องจากไลฟ์สไตล์การทำงานและความชอบส่วนบุคคลเข้ามามีบทบาทโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพแนวหน้าที่มีพัฒนาการล่าสุดหรือทราบว่ามีการทดลองทางคลินิกที่เหมาะสมอยู่ที่ใด (หลาย ๆ ไม่หรือถ้าเป็นเช่นนั้นจะไม่ถูกตั้งค่าสถานะเป็นตัวเลือก)

แน่นอนคุณภาพการรักษาแตกต่างกันไปในแต่ละประเทศขึ้นอยู่กับทรัพยากรและอุบัติการณ์ของโรคโดยเฉพาะและการรับรู้ (หรือไม่) ของการรักษาที่อาจเกิดขึ้นได้

ตัวอย่างเช่นเมื่อไม่นานมานี้ผู้ชายที่มีปัญหาต่อมลูกหมากอาจต้องผ่าตัด "เพื่อกำจัดมะเร็ง" ในหลายกรณีมันไม่จำเป็นจริง ๆ อย่างน้อยก็ไม่ถึงเวลาที่แน่นอนและจะได้รับการตรวจสอบอย่างปลอดภัยแทน นั่นจะสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญต่อวิถีชีวิตของเหยื่อในบางครั้ง

และบางคนอาจสงสัยในการตัดสินใจของ Angelina Jolie โดยรู้ว่ายีนของเธออาจเป็นมะเร็งเต้านมของเธอ เธอควรจะรอ? หรือเสริมพลังให้เธอเพื่อสิ่งที่ดีที่สุด? คำตอบคือมันเป็นการตัดสินใจของนักแสดงและหากปราศจากความรู้ที่เรามีอยู่ตอนนี้เธออาจจะไม่ทำและอาจเสียชีวิตเร็วและไม่จำเป็น

ดังนั้นการรักษามากกว่าเมื่อเทียบกับความเสี่ยงที่สูงขึ้น? มันเป็นตัวเลือกที่ยากและในอดีตแพทย์มักเคยชินกับการตัดสินใจซึ่งมักทำให้ผู้ป่วยรู้สึกหมดหนทางกลัวและไม่พอใจโดยไม่ต้องเจ็บป่วย

แน่นอนว่าผู้ป่วยไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญในเรื่องทางการแพทย์ แต่พวกเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญแน่นอนในการดำเนินชีวิตของตนเอง แพทย์บางคนยังไม่เข้าใจและจำเป็นต้องเปลี่ยนแปลงมากเกินไป

จากนั้นอีกครั้งเรามีสถานการณ์ที่การเสริมอำนาจแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับโรค ใครบางคนที่เป็นมะเร็งหายากที่ไม่มีกลุ่มทดลองทางคลินิกภายในระยะทางหนึ่งพันไมล์สามารถเพิ่มขีดความสามารถได้เหมือนกับคนที่เป็นมะเร็งเต้านมที่ถูกจับได้ตั้งแต่เนิ่น ๆ และสามารถรักษาได้?

จะเป็นอย่างไรถ้าประเทศสมาชิกสหภาพยุโรปนั้นไม่ได้ดีที่สุดในการรักษาสภาพ แต่การชำระเงินคืนที่เหมาะสมไม่สามารถทำได้เนื่องจากค่าใช้จ่ายที่แตกต่างกันในประเทศต่าง ๆ ที่มีทรัพยากรที่ดีกว่าในกรณีเฉพาะ?

(แน่นอนว่าเรามีสิทธิ์ในการรักษาข้ามพรมแดน แต่ใครก็ตามที่ทำงานในพื้นที่นี้จะต้องบอกคุณอย่างตรงไปตรงมาว่ามันอยู่ไกลจากการใช้ชีวิตจนถึงศักยภาพของมัน แต่มีเจตนาดี)

อีกประเด็นคือยาเสพติดสำหรับโรคที่หายากคือแน่นอนว่ามีราคาแพงกว่าเนื่องจากตลาดขนาดเล็กและค่าใช้จ่ายในการพัฒนาการทดลองตรวจสอบความปลอดภัยและเวลาที่ใช้ในการขออนุมัติให้ออกสู่ตลาด

ประชากรสหภาพยุโรปมีอายุยืนยาวขึ้นและกำลังทุกข์ทรมานจากโรคร่วมหลายชนิด (โรคหลายชนิดในเวลาเดียวกัน) ทรัพยากรถูกยืดออก แต่ผู้ป่วยก็ยังได้รับข้อมูลที่ดีกว่าที่เคยเป็นมา (แม้ว่า 'ข้อเท็จจริง' มากเกินไปบนอินเทอร์เน็ตสามารถส่งการวินิจฉัยตนเองไปในทิศทางที่ผิด)

ดังนั้นแปลกใจมีการอภิปรายเกี่ยวกับเท่าใด 'อำนาจ' ผู้ป่วยที่ไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญควรมีจริงและมีช่องว่างการสื่อสารอย่างชัดเจนระหว่างมืออาชีพด้านการดูแลสุขภาพและผู้ป่วยในหลายกรณี ผู้ป่วยไม่ได้ถามคำถามที่ถูกต้องเสมอไปและแพทย์หลายคนก็ไม่ได้คาดหวังมาก่อน

นอกจากนี้ยังมีคำถามว่าผู้ป่วยควรได้รับการสนับสนุนเท่าไรในเวลาที่วินิจฉัยและหลังจากนั้น ในทุกระบบการดูแลสุขภาพดูเหมือนว่าจะเป็นเรื่องเกี่ยวกับเงินสด

ยาเฉพาะส่วนบุคคลมีเป้าหมายที่จะทำให้ผู้ป่วยอยู่ตรงกลางของการดูแลสุขภาพของตัวเองและนั่นหมายถึงการตัดสินใจร่วมกับแพทย์พยาบาลและศัลยแพทย์

การแพทย์เคลื่อนที่เร็วนี้ยังสนับสนุนการฝึกอบรมที่ดีขึ้นสำหรับบุคลากรทางการแพทย์และการใช้ทรัพยากรอย่างชาญฉลาดรวมถึงการแบ่งปันข้อมูลสุขภาพข้ามพรมแดนการประสานงานและความร่วมมือที่ดีขึ้นในการวิจัยและการแลกเปลี่ยนความรู้และแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด

ยาเฉพาะที่ใช้กับการวินิจฉัยที่เกิดขึ้นจริงการรักษาและการดูแลหลังการดูแลที่ใช้ชีวิตโดยทั่วไปซึ่งมีจุดประสงค์ในการยืดอายุการใช้งาน (โดยปกติ) และ (เกือบจะแน่นอน) เพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตให้สูงสุด

เราไม่ได้อยู่ในฐานะที่จะเปลี่ยนพันธุกรรมของบุคคลเพื่อกำจัดความเป็นไปได้ของโรคที่เฉพาะเจาะจง (แม้ว่าวิธีการรักษาด้วยวิธีภูมิคุ้มกันบางอย่างจะมาถึงก่อนซึ่งการรักษาที่ดีกว่าเป้าหมาย) และมีความขัดแย้งอย่างมากเกี่ยวกับคุณค่าของ การคัดกรองโดยอาศัยประชากร (ส่วนใหญ่เป็นเพราะค่าใช้จ่ายและความเสี่ยงดังกล่าวข้างต้นของการรักษามากเกินไปเช่นเดียวกับอันตรายของรังสีในบางกรณี)

แน่นอนว่า EAPM ซึ่งตั้งอยู่ในกรุงบรัสเซลส์ซึ่งมีฐานผู้มีส่วนได้ส่วนเสียกว้างขวางได้รับการคัดกรองเช่นกลุ่มมะเร็งปอดที่มีความเสี่ยงสูงและได้คัดค้านในการประชุมและการประชุมต่างๆในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

ในท้ายที่สุด EAPM เชื่อว่าทั้งหมดนี้เกี่ยวกับการให้การรักษาที่ถูกต้องแก่ผู้ป่วยที่ถูกต้องในเวลาที่เหมาะสมรวมถึงการเสริมสร้างศักยภาพให้กับผู้ป่วย และเนื่องจากมีศักยภาพถึง 500 ล้านคนที่กระจายอยู่ทั่วประเทศสมาชิก 28 ประเทศของสหภาพยุโรปในปัจจุบันซึ่งจะต้องเป็นเป้าหมายที่มีค่าในตัวเองไม่ว่าผู้ป่วยจะสูบบุหรี่หรือไม่สูบบุหรี่หรือมีผู้บริจาคเคบับรายสัปดาห์ (หรือสาม)