หน้าร้อนเต็มตัวสู่โลกแห่งสุขภาพ

สวัสดีตอนบ่าย เพื่อนร่วมงานด้านสุขภาพ และยินดีต้อนรับสู่การอัพเดต European Alliance for Personal Medicine (EAPM) เขียนผู้อำนวยการบริหาร EAPM ดร. เดนิสฮอร์แกน

Esmo สภาคองเกรส

EAPM กำลังยุ่งอยู่กับการสรุปบทความในหัวข้อต่างๆ เพื่อที่จะวางกรอบงานสำหรับการมีส่วนร่วมในกรุงบรัสเซลส์และในระดับประเทศสมาชิกในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า EAPM ยังตั้งตารอที่ ESMO Congress ซึ่งเป็นงานประชุมด้านเนื้องอกวิทยาชั้นนำที่จะจัดขึ้นในวันที่ 9-12 กันยายน และในระหว่างที่ EAPM จะจัดงานด้านข้าง  

นักบินรายใหญ่เพื่อทดสอบ EHDS

European Health Data Space ถือได้ว่าเป็นกฎหมายที่สำคัญที่สุดสำหรับสุขภาพดิจิทัลที่มีมาหลายปีและความสำเร็จ (หรือความล้มเหลว) จะส่งผลกระทบต่อผู้ป่วย นักวิจัย และผู้กำหนดนโยบายทั่วทั้งกลุ่ม เดิมพันสูง แม้จะมีฉันทามติในวงกว้างเกี่ยวกับความจำเป็นในการเปลี่ยนแปลงข้อมูลด้านสุขภาพครั้งใหญ่ แต่ก็ไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะเห็นด้วยกับข้อความนี้ เมื่อเผชิญกับความท้าทาย ศูนย์ข้อมูลสุขภาพของฝรั่งเศสได้ประกาศในสัปดาห์นี้ว่าจะเป็นผู้นำโครงการนำร่องที่จะทดสอบว่าระบบสำหรับการเข้าถึงข้อมูลด้านสุขภาพสำหรับการวิจัยทำงานได้ง่ายขึ้นอย่างไร 

เป็นหนึ่งในขั้นตอนแรกสู่พื้นที่ข้อมูลด้านสุขภาพของสหภาพยุโรป ช่องทางของกลุ่มเพื่อให้ข้อมูลด้านสุขภาพไหลเวียนได้อย่างอิสระมากขึ้น เพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยทั้งสองที่ต้องการเข้าถึงไฟล์ของตนเมื่ออยู่ต่างประเทศ และของนักวิจัยและผู้กำหนดนโยบายที่ต้องการแก้ไข คำถามด้านสุขภาพโดยปรึกษาข้อมูลเพิ่มเติม 

เมื่อวันจันทร์ที่ผ่านมา ศูนย์ข้อมูลด้านสุขภาพของฝรั่งเศสประกาศว่าได้รับโครงการนำร่องมูลค่า 8 ล้านยูโร โดยมุ่งเน้นไปที่หนึ่งในสองเป้าหมายของพื้นที่ข้อมูลด้านสุขภาพ นั่นคือ การนำข้อมูลมาใช้ซ้ำเพื่อการวิจัยและนโยบาย ประเทศที่เกี่ยวข้อง ได้แก่ ฝรั่งเศส เบลเยียม เดนมาร์ก ฟินแลนด์ เยอรมนี ฮังการี โครเอเชีย สเปน และนอร์เวย์ ซึ่งบุคคลที่เกี่ยวข้องกับโครงการนี้บรรยายว่าเป็น "นักเรียนที่ดีในชั้นเรียน" คณะกรรมาธิการไม่ได้ยืนยันว่าได้ให้ไฟเขียวหรือไม่

การวางรากฐาน

การแลกเปลี่ยนข้อมูลเป็นเป้าหมายสูงสุด แต่สำหรับตอนนี้ โปรเจ็กต์จำเป็นต้องจัดการกับขั้นตอนแรก นั่นคือ เปลี่ยนแพลตฟอร์มระดับชาติที่มีอยู่ให้เป็นโหนดของเครือข่ายที่ใหญ่ขึ้นและครอบคลุมทั่วทั้งยุโรป

“เรากำลังจะสร้างท่อส่ง เพื่อให้เป็นไปได้ในทางเทคนิคที่จะย้าย [ข้อมูล]” Emmanuel Bacry หัวหน้าเจ้าหน้าที่วิทยาศาสตร์ของ French Health Data Hub กล่าว “เราสร้างไปป์ไลน์เหล่านี้เพื่อสร้างเครือข่าย เครือข่ายยุโรป”

คุณลักษณะที่สำคัญคือการมีแนวทางที่ชัดเจนสำหรับนักวิจัยและผู้กำหนดนโยบาย เพื่อให้พวกเขารู้ว่าประตูใดที่จะเคาะประตูสำหรับข้อมูลบางประเภท

สมาคมได้ระบุกรณีทดสอบที่เป็นไปได้ XNUMX กรณี ตั้งแต่วัคซีนโควิด-XNUMX ไปจนถึงโรคเกี่ยวกับหัวใจและหลอดเลือด ที่จะดำเนินการในช่วงระยะเวลา XNUMX ปี ขึ้นอยู่กับคณะกรรมการที่จะตัดสินใจว่าจะดำเนินการใด หลังจากสร้างโครงสร้างพื้นฐานแล้ว ข้อมูลด้านสุขภาพบางอย่างอาจเคลื่อนย้ายได้ "หากถูกกฎหมายและจำเป็นสำหรับกรณีการใช้งาน" บาครีเน้นย้ำ

ผู้ที่เกี่ยวข้องในโครงการทราบถึงความท้าทาย โดยแถลงการณ์ที่ประกาศโครงการนำร่องยังยอมรับว่าพวกเขาจำเป็นต้องแก้ไขปัญหาเกี่ยวกับ “คุณภาพของข้อมูล เวลาในการเข้าถึง การขาดความสามารถในการทำงานร่วมกัน [และ] การขาดความชัดเจนในกรอบกฎหมาย”

กำลังทำงานอยู่

อาจดูเหมือนเป็นหนทางยาวไกลสู่แพลตฟอร์มยุโรปที่เต็มเปี่ยม ซึ่งข้อมูลด้านสุขภาพไหลเวียนอย่างอิสระ แต่ในความเป็นจริง นั่นไม่ใช่แม้แต่เป้าหมายของกลุ่ม

“เป้าหมายของโครงการไม่ใช่การสร้างระบบเดียว ดังนั้นเราจึงไม่ได้พิจารณาที่จะรวบรวมข้อมูลทั้งหมดเข้าด้วยกัน” Petronille Bogaert ผู้ประสานงานโครงการของ Sciensano หุ้นส่วนชาวเบลเยียมในกลุ่มดังกล่าวกล่าว “อย่างไรก็ตาม สิ่งที่เราอยากทำคือการมีจุดเริ่มต้นเพียงจุดเดียวในแต่ละประเทศ”

เป้าหมายนั้นสอดคล้องกับร่างแผนของสหภาพยุโรป ซึ่งคาดการณ์ว่าจะมีการจัดตั้ง “หน่วยงานเข้าถึงข้อมูลด้านสุขภาพ” สถาบันเหล่านี้จะรับผิดชอบในการแจกใบอนุญาตข้อมูลแก่นักวิจัยและผู้กำหนดนโยบาย

ชุดข้อมูลที่ดีขึ้น

คณะกรรมาธิการยุโรปตั้งใจที่จะใช้กฎระเบียบในการดำเนินการเพื่อปรับปรุงความกลมกลืนของสถิติด้านสุขภาพทั่วทั้งกลุ่ม นั่นคือสิ่งที่มาจากคำตอบของผู้บัญชาการ Kyriakides ต่อคำถามที่โพสต์โดย MEP ของ Cypriot Demetris Papadakis (S&D) เกี่ยวกับอัตราการคลอดบุตรในไซปรัสที่สูง

ตัดคำถาม: MEP Papadakis ได้ถามคณะกรรมาธิการว่าตั้งใจที่จะดำเนินการเพื่อส่งเสริมการคลอดบุตรโดยไม่ผ่าตัดในสหภาพยุโรปหรือไม่ เนื่องจากข้อเท็จจริงที่ว่ากว่า 60% ของการเกิดในประเทศเกาะเกิดขึ้นผ่านการผ่าตัดคลอด เมื่อเทียบกับค่าเฉลี่ยของสหภาพยุโรป จาก 30% 

การตัดสินใจของ HTA สำหรับยาสำหรับโรคที่หายาก

โฆษณา

ยาสำหรับโรคที่หายาก (DRDs) มีประโยชน์ต่อสุขภาพที่สำคัญ แต่ท้าทายการประเมินเทคโนโลยีด้านสุขภาพแบบดั้งเดิม การชำระเงินคืน และกระบวนการกำหนดราคาเนื่องจากหลักฐานด้านประสิทธิผลที่จำกัด เมื่อเร็ว ๆ นี้ มีการเสนอกระบวนการแก้ไขเพื่อจัดการกับความท้าทายเหล่านี้ในขณะที่ปรับปรุงการเข้าถึงของผู้ป่วยในแคนาดา 

การทบทวนนี้ตรวจสอบกระบวนการใน 12 เขตอำนาจศาลเพื่อพัฒนาข้อเสนอแนะสำหรับการพิจารณาระหว่างการอภิปรายแบบหลายภาคส่วนที่นำโดยรัฐบาลอย่างเป็นทางการซึ่งกำลังเกิดขึ้นในแคนาดา วิธีการ (i) การทบทวนขอบเขตของกระบวนการคืนเงินของ DRD (ii) การสัมภาษณ์ผู้ให้ข้อมูลหลัก (iii) กรณีศึกษาของการประเมินและสถานะการชำระเงินคืนของชุด DRD 7 รายการ และ (iv) การให้คำปรึกษาแบบเสมือนจริงสำหรับผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย ได้ดำเนินการล่าถอย ผลลัพธ์ มีเพียง NHS England เท่านั้นที่มีกระบวนการเฉพาะสำหรับ DRD ในขณะที่อิตาลี สกอตแลนด์ และออสเตรเลียได้แก้ไขกระบวนการสำหรับ DRD ที่มีสิทธิ์ เกือบทั้งหมดพิจารณาการประเมินทางเศรษฐกิจ การวิเคราะห์ผลกระทบด้านงบประมาณ และผลลัพธ์ที่ผู้ป่วยรายงาน แต่น้อยกว่าครึ่งยอมรับมาตรการตัวแทน 

ความรุนแรงของโรค การขาดทางเลือก มูลค่าการรักษา คุณภาพของหลักฐาน และความคุ้มค่าเป็นปัจจัยที่ใช้ในกระบวนการตัดสินใจทั้งหมด มีเพียง NICE England เท่านั้นที่ใช้เกณฑ์ความคุ้มค่า ผลกระทบด้านงบประมาณได้รับการพิจารณาในเขตอำนาจศาลทั้งหมด ยกเว้นสวีเดน ในอิตาลี ฝรั่งเศส เยอรมนี สเปน และสหราชอาณาจักร จะพิจารณาปัจจัยเฉพาะสำหรับ DRD 

อย่างไรก็ตาม โอกาสสำหรับข้อมูลของแพทย์/ผู้ป่วยในเขตอำนาจศาลทั้งหมดจะเหมือนกับโอกาสสำหรับยาอื่นๆ จาก 7 DRDs ที่รวมอยู่ในกรณีศึกษา จำนวนที่ได้รับการแนะนำการชำระเงินคืนในเชิงบวกสูงที่สุดในเยอรมนีและฝรั่งเศส รองลงมาคือสเปนและอิตาลี ไม่พบความสัมพันธ์ระหว่างประเภทคำแนะนำและองค์ประกอบเฉพาะของกระบวนการกำหนดราคาและการชำระเงินคืน 

EURORDIS การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด

การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด (NBS) เป็นระบบที่ครอบคลุมซึ่งรวมถึงองค์ประกอบต่างๆ เช่น การทดสอบทารกแรกเกิด การวินิจฉัย การสื่อสารข้อมูลกับผู้ปกครอง การดูแลติดตามผล และการจัดเก็บตัวอย่างเพื่อใช้ในขั้นทุติยภูมิ NBS มีความสำคัญต่อผู้ที่เป็นโรคหายากและครอบครัว เนื่องจากโรคที่หายากประมาณ 70% มักเกิดขึ้นในวัยเด็ก แต่สำหรับโรคต่างๆ อาการทางคลินิกจะไม่ปรากฏในวันแรกหรือเดือนแรกหลังคลอด 

ความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีล่าสุดและต่อเนื่องได้เปิดการอภิปรายเกี่ยวกับการขยายโปรแกรม NBS เพื่อรวมโรคหายากที่สามารถคัดกรองได้โดยใช้เทคนิคการเรียงลำดับใหม่ 

Monkeypox การแจ้งเตือนสีแดง

องค์การอนามัยโลกได้ประกาศการระบาดของโรคฝีดาษของลิงเป็นภาวะฉุกเฉินด้านสาธารณสุขที่น่ากังวลระหว่างประเทศ การกำหนดเป็นระดับการแจ้งเตือนสูงสุดของหน่วยงานด้านสุขภาพ โดยเน้นย้ำถึงความเร็วและขนาดของการระบาด ซึ่งนับจนถึงปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคไวรัสที่ลงทะเบียนแล้ว 16,000 ราย

ความเสี่ยงที่สำคัญคือโรคนี้ ซึ่งจนถึงขณะนี้มีเฉพาะถิ่นในบางส่วนของแอฟริกา พยายามหลบหนีความพยายามที่จะควบคุมโรคนี้และเป็นที่ยอมรับทั่วโลก สหภาพยุโรปกำลังสร้างคลังวัคซีนเพื่อพยายามป้องกันการแพร่กระจายของการติดเชื้อ: “มาตรการด้านสาธารณสุขที่พยายามและทดสอบแล้ว รวมถึงการเฝ้าระวังโรคที่เข้มแข็ง การติดตามผู้สัมผัส และการเข้าถึงการทดสอบ การรักษา และวัคซีนอย่างเท่าเทียมกันสำหรับผู้ที่มีความเสี่ยงมากที่สุดเป็นสิ่งสำคัญ” กล่าว Josie Golding หัวหน้าแผนกระบาดวิทยาและระบาดวิทยาที่ Wellcome Trust 

“แต่รัฐบาลยังต้องสนับสนุนการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อทำความเข้าใจว่าทำไมเราจึงเห็นรูปแบบการแพร่เชื้อใหม่ ประเมินประสิทธิภาพของเครื่องมือปัจจุบันของเรา และสนับสนุนการพัฒนาการแทรกแซงที่ปรับปรุงแล้ว” หากปราศจากสิ่งเหล่านี้ โรคฝีดาษของลิงอาจก่อตัวขึ้นในประชากรจำนวนมากขึ้น เธอเตือน 

NHS ของสหราชอาณาจักร 'มีปัญหาใหญ่' 

ความไม่เพียงพอเรื้อรังเป็นความเสี่ยงที่สำคัญต่อพนักงานและความปลอดภัยของผู้ป่วย ตามรายงานจากคณะกรรมการสุขภาพและการดูแลสังคม

เกรดผู้เชี่ยวชาญ: “เราไม่สามารถให้คะแนนรัฐบาลที่สูงกว่าคะแนนที่ 'ไม่เพียงพอ' สำหรับความคืบหน้าโดยรวมในการบรรลุเป้าหมายที่ตั้งไว้สำหรับ NHS และบุคลากรด้านการดูแลสังคม” Jane Dacre ศาสตราจารย์และประธานคณะผู้เชี่ยวชาญซึ่งตีพิมพ์ รายงานในวันนี้เกี่ยวกับความมุ่งมั่นของรัฐบาลในด้านบุคลากรด้านสุขภาพและสังคมสงเคราะห์ในอังกฤษ

รายงานของคณะกรรมการระบุว่า NHS England นั้นยืดเยื้อเพียงใด ตามการวิจัยและตัวเลขล่าสุด

- 12,000: จำนวนแพทย์ในโรงพยาบาลอาจไม่เพียงพอ

- มากกว่า 50,000: อาจขาดแคลนพยาบาลและผดุงครรภ์ 

- เกือบ 6.5 ล้าน: จำนวนผู้รอการรักษาที่โรงพยาบาลสูงเป็นประวัติการณ์ในเดือนเมษายน 

การปฏิรูปโครงการบำเหน็จบำนาญของ NHS ยังมีความจำเป็น รายงานกล่าวว่า “เป็นเรื่องอื้อฉาวระดับชาติที่แพทย์อาวุโสถูกบังคับให้ลดเงินสมทบการทำงานให้กับ NHS หรือปล่อยให้มันทั้งหมดเป็นเพราะการจัดการเงินบำนาญของ NHS”

รายงานของ UN เตือนความพยายามของ HIV ทั่วโลกล้มเหลวจากการระบาดใหญ่

ความคืบหน้าในการหยุดการแพร่กระจายของเอชไอวียังคงเล็ดลอดผ่านการระบาดใหญ่ รายงานฉบับใหม่ของสหประชาชาติระบุ เตือนว่าการสูญเสียโมเมนตัมสามารถดำเนินต่อไป หรือแม้กระทั่งเร่งขึ้นโดยไม่ต้องดำเนินการใดๆ

แม้ว่าจำนวนรายงานการติดเชื้อจะลดลงระหว่างปี 2020-2021 แต่อัตราการลดลงนั้นชะลอตัวลงเมื่อเทียบกับปีที่ผ่านมา ตามรายงาน บางภูมิภาคมีการติดเชื้อเพิ่มขึ้นเป็นครั้งแรกในรอบหลายปี และเนื่องจากผู้คนยังคงอยู่ห่างจากระบบการรักษาพยาบาลต่อไปเนื่องจากความกลัวต่อ COVID-19 การติดเชื้อจึงมีแนวโน้มมากกว่าตัวเลขอย่างเป็นทางการ

“ข้อมูลใหม่ที่เปิดเผยในรายงานนี้น่ากลัว: ความคืบหน้าลดลง ทรัพยากรหดตัวลง และความไม่เท่าเทียมกันขยายกว้างขึ้น” รายงานกล่าว

เอเชีย ซึ่งเป็นภูมิภาคที่มีประชากรมากที่สุด มีการติดเชื้อเพิ่มขึ้นเป็นครั้งแรกในรอบทศวรรษ ภูมิภาคอื่นๆ รวมถึงยุโรปตะวันออก แอฟริกาเหนือ ละตินอเมริกา และตะวันออกกลาง มีความคืบหน้าในการต่อสู้กับโรคนี้อย่างช้าๆ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

เจตจำนงทางการเมืองในการต่อสู้กับเอชไอวีได้ผันผวนไปพร้อมกับเงินทุนภายในประเทศ รายงานกล่าว

จำนวนผู้ติดเชื้อรายใหม่เมื่อปีที่แล้ว หรือประมาณ 1.5 ล้านคน มากกว่าเป้าหมายทั่วโลกในปีนี้ถึงหนึ่งล้านราย ซึ่งแสดงถึงความพ่ายแพ้ครั้งสำคัญในเป้าหมายที่จะยุติโรคเอดส์ภายในปี 2030

และนั่นคือทุกอย่างจาก EAPM สำหรับตอนนี้ อยู่อย่างปลอดภัยและดีและเพลิดเพลินกับต้นเดือนสิงหาคม

แบ่งปันบทความนี้: