เชื่อมต่อกับเรา

EU

#EAPM - โรคหายากยากำพร้าและการพัฒนา ERN

หุ้น:

การตีพิมพ์

on

เราใช้การลงทะเบียนของคุณเพื่อมอบเนื้อหาในแบบที่คุณยินยอมและเพื่อปรับปรุงความเข้าใจของเราเกี่ยวกับตัวคุณ คุณสามารถยกเลิกการสมัครได้ตลอดเวลา

พันธมิตรยุโรปเพื่อการแพทย์เฉพาะบุคคล (EAPM) ได้รณรงค์เสมอสำหรับการเข้าถึงที่เท่าเทียมกันสำหรับผู้ป่วยในการดูแลและการรักษาที่ดีที่สุดที่มีอยู่และสิ่งนี้มากกว่าความจริงสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก, เขียนผู้อำนวยการบริหาร EAPM Denis Horgan

พื้นที่ ระเบียบยาสำหรับเด็กกำพร้าซึ่งสหภาพยุโรปนำมาใช้ใน 2000 มี ช่วยในการพัฒนายาที่เกี่ยวข้องสำหรับผู้ป่วยโรคหายากโดยมีมากกว่า 150 ของพวกเขาในตลาด

ดังนั้นฉันn 2020 จะเป็นวันครบรอบ 20 ของกฎข้อบังคับซึ่งยังคงดำเนินต่อไปเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยที่ทุกข์ทรมานจากเงื่อนไขที่หายากมีคุณภาพการรักษาเช่นเดียวกับผู้ป่วยรายอื่น

ในขณะที่มันยืนความพยายามของ ajor คือ ยังจำเป็นต้องใช้ ส่งเสริมและกระตุ้นการวิจัยเพื่อเพิ่มความรู้ที่มีอยู่ซึ่งไม่มีที่พอที่จะเผชิญกับความท้าทาย

เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่หายาก

มีการประเมินว่ามีโรคที่หายากที่แตกต่างกันระหว่าง 5,000-8,000 หลายสิ่งเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อเด็กเวลาวินิจฉัยโดยเฉลี่ยคือห้าปีและ 95% ของผู้ป่วย ยังไม่ได้รับการบำบัด.

นอกจากห้าปีที่ใช้ในการวินิจฉัยก็ใช้เวลาเช่นกัน ค่าเฉลี่ยของ เจ็ด แพทย์ไปถึงการวินิจฉัยที่ถูกต้อง

โฆษณา

ในยุโรปโรคหรือความผิดปกติที่หายากเป็นสิ่งหนึ่งที่มีผลต่อคนใน 2,000 น้อยกว่าหนึ่งคน หลายคน แต่ไม่ใช่ทั้งหมดเป็นมะเร็ง ส่วนใหญ่เป็นพันธุกรรม

โดยรวมแล้วโรคเหล่านี้มีลักษณะเฉพาะที่ชัดเจนมีจำนวน จำกัด ของผู้ป่วยที่มีพวกเขาและมักจะขาดการวิจัยระยะยาวและดังนั้นจึงมีความรู้เกี่ยวกับพวกเขา

Alsoการทดลองทางคลินิกเป็นการยากที่จะจัดการกับกลุ่มย่อยของโรคที่แพร่กระจายไปทั่วหลายประเทศและในที่สุด ยาเสพติดเด็กกำพร้าจำนวนมากล้มเหลวในการเสนอราคาเพื่อขออนุมัติการตลาด

เห็นได้ชัดว่า dราคาพรม โดยทั่วไป สูงมากเวลาเงินและทรัพยากรอื่น ๆ ต้องไปวิจัยและพัฒนา. อย่างนี้แล้ว จะต้องมีความสมดุลกับความจำเป็นในการชดเชยการลงทุน...อย่างใด

สหภาพยุโรปได้กล่าวว่าโรคที่คุกคามชีวิตหรือทำให้ร่างกายทรุดโทรมเรื้อรังส่งผลกระทบต่อคนจำนวนน้อยที่ต้องใช้ความพยายามร่วมกันเพื่อลดจำนวนการทำสัญญาโรค

บทบาทของข้อมูล 

Vytenis Andriukaitis กรรมาธิการความปลอดภัยด้านสุขภาพและอาหาร ได้ตั้งข้อสังเกตว่า มีข้อมูลจำนวนมากเกี่ยวกับผู้ป่วยที่มีเงื่อนไขเฉพาะ แต่นี่คือ กระจัดกระจายไปทั่วยุโรปในรอบ ๆ สำนักทะเบียนต่าง ๆ ของ 600 นี่คือฐานข้อมูลที่เก็บข้อมูลผู้ป่วยที่มีเงื่อนไขเฉพาะ 

ข้อมูลสำคัญที่มีอยู่ไม่ได้รวบรวมทั่วสหภาพยุโรปและไม่มีมาตรฐานที่ใช้ร่วมกันเพื่อวิเคราะห์ข้อมูลที่มีอยู่แล้ว

ในทวีปยุโรป Reference Networks มีความสำคัญต่อการเชื่อมโยงศูนย์ความเชี่ยวชาญและผู้เชี่ยวชาญในประเทศต่าง ๆ เพื่อแบ่งปันความรู้และระบุว่าผู้ป่วยควรไปที่ไหนเมื่อไม่มีความเชี่ยวชาญในประเทศบ้านเกิดของพวกเขา

เป็นที่ชัดเจนว่าสหภาพยุโรปต้องการ เพื่อสนับสนุนการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่หายากและ  ประเมินวิธีปฏิบัติในการตรวจคัดกรองประชากรในปัจจุบัน คู่ขนาน สนับสนุนหายาก-ทะเบียนโรค

ในขณะเดียวกัน คณะกรรมาธิการยุโรป คือการ นำการประเมินร่วมกันของกฎหมายที่มีอยู่เกี่ยวกับการแพทย์สำหรับเด็กและโรคที่หายาก.

 วิธีการจะเกี่ยวข้องกับการประเมินผลก่อน ประสิทธิภาพของกฎหมายของสหภาพยุโรป. สิ่งนี้จะสำเร็จ โดยการวิเคราะห์ผลกระทบที่มีต่อสิ่งจูงใจ นวัตกรรมยาในพื้นที่นี้

ประการที่สองมัน จะพยายามสร้าง ความพร้อมใช้งานและการเข้าถึงของ ตรงประเด็น ยาใน สหภาพยุโรป.

ลำดับความสำคัญ ในหมู่ผู้ป่วยและผู้มีส่วนได้เสีย คือการ ดึงเข้าหากัน กลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพ ที่จะช่วยให้การแปลของสหภาพยุโรปควบคู่ไปกับการใช้งานที่เหมาะสม ความรู้และ เครือข่ายอ้างอิงของยุโรปมุ่งไปสู่การบรรลุเป้าหมายของetter เข้าถึงการรักษาหายาก-ผู้ป่วยโรค

ERN - มันทำงานได้ดีแค่ไหน? 

คณะกรรมาธิการยุโรปได้พิจารณาแล้วว่า ERNs มีอายุเพียงไม่กี่ปี 

แยกต่างหาก ERN เหล่านี้ส่วนหนึ่งเป็นหัวเรื่องของรายงานมิถุนายนจาก tศาลยุโรปผู้สอบบัญชีซึ่ง ตั้งข้อสังเกตว่า อีกส่วนหนึ่งของกฎหมายของสหภาพยุโรปคือ คำสั่งการดูแลสุขภาพข้ามพรมแดน"อำนวยความสะดวกในการร่วมมืออย่างใกล้ชิดในหลายพื้นที่: การแลกเปลี่ยนข้ามพรมแดนระหว่างผู้ป่วยโดยเฉพาะข้อมูลและการเข้าถึงการดูแลสุขภาพสำหรับผู้ป่วยที่มีโรคหายาก

ศาล'รายงานระบุว่า "แนวคิดของเครือข่ายการอ้างอิงของยุโรปสำหรับโรคที่หายากได้รับการสนับสนุนอย่างกว้างขวางจากผู้มีส่วนได้เสียในสหภาพยุโรป (ผู้ป่วยองค์กรแพทย์และผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ)

อย่างไรก็ตาม รายงานดังกล่าว:“ Tกรรมาธิการยังไม่ได้กำหนดวิสัยทัศน์ที่ชัดเจนสำหรับการจัดหาเงินทุนในอนาคตและวิธีการพัฒนาและรวมเข้ากับระบบการดูแลสุขภาพแห่งชาติ

ERNs เปิดตัวใน 2017 สำหรับคลาสที่แตกต่างของโรคที่หายาก แต่ละคนได้รับ 1 ล้านระดมทุนมากกว่าห้าปีจากโครงการสุขภาพของสหภาพยุโรป 

คณะกรรมาธิการยังให้การสนับสนุนด้านการเงินแก่ผู้ป่วยและกิจกรรมสนับสนุนสำหรับ ERN รวมถึงการพัฒนาเครื่องมือด้านไอทีโดยเฉพาะอย่างยิ่งผ่านทาง Connecting Europe Facility

เราอยู่ที่ไหนและเราต้องเป็นที่ไหน

ผู้เชี่ยวชาญหลายคนยอมรับว่า โรคที่หายากคือ แน่นอนในหมู่ เหตุผลที่น่าสนใจที่สุดเพื่อปรับปรุง ความร่วมมือด้านสุขภาพ ที่ EU-ระดับโดยไม่คำนึงถึงความสามารถของรัฐสมาชิกในการดูแลสุขภาพ

ปัจจุบันนี้ ระบบการเข้าถึงไม่ได้ปรับใช้กับวิทยาศาสตร์ใหม่และไม่มีแรงกระตุ้นเพียงพอสำหรับ research เพื่อตอบสนองความ ความต้องการทางการแพทย์ สิ่งนี้นำไปสู่สถานการณ์ที่ระบบ - อย่างที่เป็นอยู่ - ไม่ได้ตอบสนองความต้องการของ หายากของโรค ผู้ป่วย 

แน่นอนว่าจำเป็นต้องมีความร่วมมือข้ามพรมแดนเพื่อให้เกิดประโยชน์สูงสุดจาก ERNs โดยการปรับปรุง การเชื่อมต่อ เพื่อนำมาแบ่งปันความเชี่ยวชาญมากขึ้น

เมื่อพูดถึงยาเสพติดสำหรับโรคที่หายากที่นี่คือ อย่างเห็นได้ชัด เกณฑ์ ตรงจุดนี้ ตลาดคือ ง่ายดาย เล็กเกินไปสำหรับ บริษัท ยาที่จะ ปรับการลงทุนใน R&D ปัญหานี้จะต้องได้รับการแก้ไข

คณะกรรมาธิการยุโรป ได้รับทราบ tหมวกใบนี้ เป็นพื้นฐาน เกี่ยวกับตัวเลข แนวทางของคณะกรรมาธิการตั้งอยู่บนพื้นฐานของการสร้างมวลที่สำคัญใน ERN และเพื่อ เสนอแรงจูงใจ ผ่านระเบียบยาเด็กกำพร้า

ผู้บริหารสหภาพยุโรปได้กล่าวว่าต้นกำเนิดช่วยในการแก้ปัญหาบางส่วน. โดยทั่วไปแล้ว tเขามีแรงจูงใจที่ส่งมอบ มันบอกว่า, แต่กฎระเบียบมีผลกระทบที่ไม่พึงประสงค์ เช่นราคาสูงมากเป็นครั้งคราว

บูรณาการและความร่วมมือ

หลายคนรวมถึงผู้ที่อยู่ในระดับสหภาพยุโรปเชื่อว่าเขาก้าวต่อไป น่า จะรวม ERN ทั้งหมด inเพื่อสุขภาพแห่งชาติ ซึ่ง โครงสร้าง   would ลดเวลาการวินิจฉัย 

ERN ยังต้องเปลี่ยนเป็นสภาพแวดล้อมที่เป็นประโยชน์ต่อการวิจัย

แต่การทำสิ่งนี้ให้ประสบความสำเร็จนั้นมีความจำเป็นต้องทำงานให้ดีขึ้นมาก ร่วมกัน มีข้อโต้แย้งที่แข็งแกร่งว่าคการกระจายอำนาจเป็นสิ่งที่ดีสำหรับโรคที่หายากและรัฐสมาชิก ต้องตั้งค่าจุดติดต่อสำหรับ ERN ด้วย

เห็นได้ชัดว่ามีความจำเป็นที่จะต้องมี 'สนามการขาย' เพื่ออธิบายระบบสุขภาพของประเทศทั่วยุโรป เครื่องมืออะไรดี ERNs น่าเสียดายที่การทำให้ยอดขายนั้นยากขึ้นลำต้นไม่ทำงานร่วมกัน. Tของเขา เป็นปัญหาที่เร่งด่วน จะต้องมีการแก้ไข 

ได้ด้วยตัวเอง, ERNs จะไม่แก้ปัญหาทุกอย่าง ดังนั้นสมาชิกเอสTates จำเป็นต้องมีแรงจูงใจที่จะจูงใจให้พวกเขาทำงาน ร่วมกัน.

หลักฐานในโลกแห่งความเป็นจริงก็มีส่วนในการเล่นเช่นกัน มีข้อกำหนดที่จะต้องมีวิสัยทัศน์ที่ชัดเจนและมีกลุ่มประชากรตามรุ่นที่กว้างขวาง ข้อมูลดังกล่าว 

Industry เชื่อว่าเป็น พร้อม เพื่อเผชิญกับความต้องการ เพื่อก้าวไปข้างหน้ากับหลักฐานในโลกแห่งความเป็นจริงและมุ่งเน้นที่โรค แต่ยุโรปจะต้อง สร้างความเชี่ยวชาญ- และโชคดีที่เป็นเช่นนี้แล้ว เกิดขึ้นในมถ่านถ่านtates 

แต่ฉันปรับปรุงใหม่โดยไม่ต้องเข้าถึงพลาดจุด. และท้ายที่สุด no ผู้ป่วยควรถูกทิ้งไว้โดยไม่มีทางเดิน, โรคหายากหรือไม่

แบ่งปันบทความนี้:

EU Reporter ตีพิมพ์บทความจากแหล่งภายนอกที่หลากหลาย ซึ่งแสดงมุมมองที่หลากหลาย ตำแหน่งในบทความเหล่านี้ไม่จำเป็นต้องเป็นตำแหน่งของผู้รายงานของสหภาพยุโรป
ซึ่งใช้เครื่องยนต์วัน 4 ที่ผ่านมา

Fiat 500 กับ Mini Cooper: การเปรียบเทียบโดยละเอียด

ขอบฟ้ายุโรปวัน 4 ที่ผ่านมา

นักวิชาการของ Swansea มอบทุน Horizon Europe จำนวน 480,000 ยูโรเพื่อสนับสนุนโครงการวิจัยและนวัตกรรมใหม่ๆ

ไลฟ์สไตล์วัน 4 ที่ผ่านมา

พลิกโฉมห้องนั่งเล่นของคุณ: สัมผัสอนาคตของเทคโนโลยีความบันเทิง

บาฮามาสวัน 3 ที่ผ่านมา

บาฮามาสยื่นคำร้องทางกฎหมายเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงสภาพภูมิอากาศต่อศาลยุติธรรมระหว่างประเทศ

บัญชีธุรกิจวัน 2 ที่ผ่านมา

บริษัทต่างๆ ยังคงเพลิดเพลินกับสิทธิประโยชน์ 5G ต่อไปเมื่อ Wipro และ Nokia ร่วมมือกัน

จีนสหภาพยุโรปวัน 2 ที่ผ่านมา

 ลา « ฟิน เดอ ลา ครัวซองซ์ ชิโนเซ่ » ? ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด

เอเชียกลางวัน 1 ที่ผ่านมา

Aurora Minerals Group พัวพันกับการทุจริตของรัฐ

มอลโดวา18 ชั่วโมงที่ผ่านมา

ศาลรัฐธรรมนูญของมอลโดวาสั่งห้ามผู้สมัครฝ่ายค้าน

ตรินิแดดและโตเบโก3 ชั่วโมงที่ผ่านมา

มาตรการคว่ำบาตรของสหภาพยุโรปต่อบริษัทประกันภัยและความเสี่ยงจากภัยพิบัติด้านสิ่งแวดล้อม

มอลโดวา18 ชั่วโมงที่ผ่านมา

ศาลรัฐธรรมนูญของมอลโดวาสั่งห้ามผู้สมัครฝ่ายค้าน

เอเชียกลางวัน 1 ที่ผ่านมา

Aurora Minerals Group พัวพันกับการทุจริตของรัฐ

จีนสหภาพยุโรปวัน 2 ที่ผ่านมา

 ลา « ฟิน เดอ ลา ครัวซองซ์ ชิโนเซ่ » ? ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด

บัญชีธุรกิจวัน 2 ที่ผ่านมา

บริษัทต่างๆ ยังคงเพลิดเพลินกับสิทธิประโยชน์ 5G ต่อไปเมื่อ Wipro และ Nokia ร่วมมือกัน

บาฮามาสวัน 3 ที่ผ่านมา

บาฮามาสยื่นคำร้องทางกฎหมายเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงสภาพภูมิอากาศต่อศาลยุติธรรมระหว่างประเทศ

ไลฟ์สไตล์วัน 4 ที่ผ่านมา

พลิกโฉมห้องนั่งเล่นของคุณ: สัมผัสอนาคตของเทคโนโลยีความบันเทิง

ขอบฟ้ายุโรปวัน 4 ที่ผ่านมา

นักวิชาการของ Swansea มอบทุน Horizon Europe จำนวน 480,000 ยูโรเพื่อสนับสนุนโครงการวิจัยและนวัตกรรมใหม่ๆ

จีนสหภาพยุโรป3 สัปดาห์ที่ผ่านมา

สองเซสชันในปี 2024 จะเริ่มต้นขึ้น: นี่คือเหตุผลที่สำคัญ

จีนสหภาพยุโรป3 เดือนที่ผ่านมา

สารอวยพรปีใหม่ 2024 ของประธานาธิบดีสี จิ้นผิง

สาธารณรัฐประชาชนจีน5 เดือนที่ผ่านมา

ทัวร์สร้างแรงบันดาลใจทั่วประเทศจีน

สาธารณรัฐประชาชนจีน5 เดือนที่ผ่านมา

ทศวรรษของ BRI: จากวิสัยทัศน์สู่ความเป็นจริง

สิทธิมนุษยชน9 เดือนที่ผ่านมา

"ลัทธิส่อเสียด" - การฉายสารคดีที่ได้รับรางวัลซึ่งจัดขึ้นในกรุงบรัสเซลส์ประสบความสำเร็จ

เบลเยียม10 เดือนที่ผ่านมา

ศาสนาและสิทธิเด็ก - ความคิดเห็นจากบรัสเซลส์

ตุรกี10 เดือนที่ผ่านมา

สมาชิกศาสนจักรกว่า 100 คนทุบตีและจับกุมที่ชายแดนตุรกี

อาเซอร์ไบจาน10 เดือนที่ผ่านมา

ความร่วมมือด้านพลังงานอย่างลึกซึ้งกับอาเซอร์ไบจาน - พันธมิตรที่เชื่อถือได้ของยุโรปสำหรับความมั่นคงด้านพลังงาน

ได้รับความนิยม